Eine seltene Gemeinschaft wird zusammenkommen, um sich zu vernetzen und zu lernen.
Endlich kommt die Erdheim-Chester Disease (ECD) Gemeinschaft von Patienten, Angehörigen und Ärzten wieder zusammenkommen! Während der Herausforderungen der Pandemie hatte der Dienst an unseren Mitgliedern weiterhin oberste Priorität. Durch regelmäßig stattfindende Chat-Sitzungen, Webinare zur Weiterbildung und ein Engagement zur Unterstützung konnte ECDGA unsere Mitglieder während der Pandemieprüfung in Verbindung halten.
Die jährlichen internationalen Erdheim-Chester Disease Events werden vom 6. bis 8. April 2022 in Rochester, MN, stattfinden. Während dieser dreitägigen Konferenz wird es für jedes Mitglied der Gemeinschaft maßgeschneiderte Veranstaltungen geben.
Dr. Go und Goyal auf dem New Yorker Symposium 2017
Die ECDGA fühlt sich geehrt, dass die diesjährigen Mitveranstalter bei der Planung und Durchführung helfen. Dr. Ronald Go ist Hämatologie-Onkologe an der Mayo Clinic in Rochester in der Nähe des Tagungsortes. Dr. Go ist der leitende Arzt für das ECD Care Center an seiner Klinik. Er setzt sich leidenschaftlich für eine bessere Erfahrung für alle Patienten ein. Dr. Go hat sich auch sehr um die Gemeinschaft gekümmert, indem er aufstrebende Ärzte mit inspirierendem und effektivem Mentoring auf dem Gebiet der Histiozytose unterstützt hat. Ebenfalls Gastgeber ist Dr. Gaurav Goyalein Assistenzprofessor an der Universität von Alabama in Birmingham. Dr. Goyal ist ein engagiertes Mitglied der ECD Gemeinschaft, sowohl beruflich als auch ehrenamtlich für die ECDGA. Seine Beiträge haben sich positiv auf die Forschung und den Standard der Versorgung von Histiozytose-Patienten ausgewirkt, zusätzlich zu seiner außergewöhnlichen Patientenbetreuung. Nach seiner Mentorenschaft mit Dr. Go leitet Dr. Goyal jetzt ein ECD Care Center in Birmingham. Beide, Dr. Go und Dr. Goyal, waren maßgeblich am Wachstum und Erfolg der ECDGA beteiligt.
Das 9. ECD Medizinische Symposium ist für den 6. April geplant und bietet Medizinern die Möglichkeit, sich über die neuesten ECD Forschungsergebnisse auszutauschen und ihr Wissen über die Behandlung und Pflege von ECD Patienten zu teilen. Alle Mediziner, die sich für ECD und adulte Histiozytose interessieren, insbesondere diejenigen, die neu in der Behandlung von ECD Patienten sind, werden dringend zur Teilnahme aufgefordert.
Das 8. ECD Patienten- und Familientreffen am 8. April ist eine Veranstaltung, die allen ECD Patienten, Betreuern und allen Interessierten angeboten wird, die mehr über die Pflege und Unterstützung von ECD Patienten erfahren möchten. Ziel des Patiententreffens ist es, Patienten und Familienmitglieder zusammenzubringen und ihr Wissen und Verständnis für ECD zu verbessern. Während des Treffens bieten Ärzte, die sich mit der Pflege von ECD auskennen, ihr Fachwissen an und beantworten die Fragen der Familien. Viele Patienten haben berichtet, dass sie ihre Behandlung nach diesen Treffen erfolgreich angepasst haben. Alle ECD Patienten und ihre Angehörigen, insbesondere diejenigen, die eine neue Diagnose haben oder noch nie an einer ECD Veranstaltung teilgenommen haben, werden dringend gebeten, diese Gelegenheit wahrzunehmen.
Bei einem Empfang am 7. April haben Fachleute und Patienten außerdem die Möglichkeit, sich zu treffen. Dies ist ein informellerer Rahmen, um sich vorzustellen, neue Mitglieder kennenzulernen und die Gemeinschaft mit Menschen zu genießen, die wissen, wie schwer es ist, mit ECD zu leben.
*COVID-Erklärung: Wir überwachen die Hygieneverordnungen für diesen Ort in der Hoffnung, dass das Virus rechtzeitig überwunden wird, um das Treffen wie geplant abzuhalten. Wir werden die Situation weiter beobachten und Updates veröffentlichen, wenn sich etwas ändert. In der Zwischenzeit werden wir mit der Planung für die Termine vom 6. bis 8. April 2022 fortfahren.
Erfahren Sie mehr:
- Medizinische Fachkräfte: Erfahren Sie mehr und registrieren Sie sich.
- Patienten und Angehörige: Details zur Veranstaltung und zur Anmeldung finden Sie hier.
- Was ist ECD?
- Mehr über die ECD Global Alliance