Xavier Solanich, MD, PhD ist Arzt für Innere Medizin am Universitätskrankenhaus Bellvitge (BUH), wo er auf die Behandlung von Patienten mit immunologischen Störungen und seltenen Krankheiten, einschließlich Histiozytose, spezialisiert ist. Zusätzlich zu seiner klinischen Arbeit ist er Professor an der Universität Barcelona und leitender Prüfarzt am Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). Dr. Solanich hat an […]

Die Leukemia & Lymphoma Society bietet mit dem Clinical Trial Support Center (CTSC) einen kostenlosen Service an, der Blutkrebspatienten, Betreuern und medizinischen Fachkräften dabei hilft, potenzielle klinische Studien zu finden und Hindernisse bei der Einschreibung zu überwinden. In diesem Webinar werden wir den Prozess und die Unterstützung Erdheim-Chester Patienten.

Informationsspezialisten bieten kostenlose, persönliche Aufklärung, psychosoziale Unterstützung und Fürsprache für Blutkrebspatienten, Betreuer und Familien. Sie informieren über Krankheit und Behandlungsmöglichkeiten, klinische Studien, psychologische Unterstützung und die Kommunikation im Behandlungsteam.

Überblick über die verschiedenen Bildungsressourcen und Unterstützungsdienste, die Patienten und ihren Familien sowie den Gesundheitsdienstleistern, die sie betreuen, zur Verfügung stehen.

Das 8. jährliche internationale ECD Medizinische Symposium fand am 16. November 2021 statt. Diese virtuelle Veranstaltung wurde in der Hoffnung organisiert, dass die medizinische Gemeinschaft die Möglichkeit erhält, wissenschaftliche Erkenntnisse, Patientenergebnisse und Fallstudien zu teilen, die mit der Erdheim-Chester Krankheit und andere histiozytäre Erkrankungen.

Die ECD Global Alliance (ECDGA) und die Histiozytose-Vereinigung veranstalten gemeinsam die virtuelle Fortbildungsreihe Beyond the Office Visit, Teil Zwei: Functional Nutrition & Wellness. In dieser Sitzung erläutert Alyssa Cabral, zertifizierter Gesundheitscoach und zertifizierte Functional Nutrition Practitioner, die Rolle von funktioneller Wellness und Ernährung, wenn Sie mit einer Histiozytose oder einer anderen seltenen/chronischen Erkrankung leben oder […]

Tim Facciola, zertifizierter Personal Trainer und Bewegungsspezialist, spricht mit uns darüber, wie Sie Bewegung und Sport in Ihr Leben integrieren können, wenn Sie eine chronische Krankheit oder eine seltene Krankheit wie die Erdheim-Chester Krankheit.

Erfahren Sie mehr über die Behandlungen, die zur Behandlung von Erdheim-Chester Krankheit (ECD), was Sie im Laufe der Zeit erwarten können und welche Nebenwirkungen auftreten können. Ginny-Tyler Meadows ist klinische Pharmazeutin in der Klinik für Hämatologie/Onkologie der Kirklin Clinic am Krankenhaus der University of Alabama in Birmingham. Sie betreut insbesondere Patienten, denen orale onkolytische Therapien […]

Die Teilnahme an einer klinischen Studie kann viele Vorteile für den Patienten und die Gemeinschaft haben. Wir hoffen, dass dieser Vortrag Ihnen helfen wird, klinische Studien besser zu verstehen, mit Ihrem Arzt über Studien zu sprechen und sich mit den richtigen Ressourcen darauf vorzubereiten.

Dr. Michael Girschikofsky vom Krankenhaus der Elisabethinen Linz erklärt ECD den deutschsprachigen ECD Patienten und Familien.

Hören Sie Kevin O'Brien, NP, und Josef Lacy, die über psychische Herausforderungen und effektive Techniken zu deren Überwindung sprechen. Erhalten Sie Einblicke aus erster Hand von einem ECD Patienten, der von seiner inspirierenden Reise zur Überwindung psychischer Probleme berichtet.

Hören Sie einer erfahrenen Betreuerin von ECD zu, die ihre Erkenntnisse und Bewältigungsmechanismen für die Selbstfürsorge mit Ihnen teilt.

Entdecken Sie Einblicke von einem führenden Experten für die Rosai-Dorfman-Krankheit. Gewinnen Sie ein tieferes Verständnis für diese seltene Krankheit, ihre Symptome, Diagnose und die neuesten Behandlungsmöglichkeiten. Verpassen Sie nicht das Expertenwissen, das einen Unterschied machen kann!

Dies ist der Beginn der virtuellen Fortbildungsreihe Beyond the Office Visit, die gemeinsam mit der Histiocytosis Association veranstaltet wird. Die Referenten Deandre Pate und Victoria Lassen von Memorial Sloan Kettering erläutern, wie Sie die Kosten für die Gesundheitsfürsorge in den Griff bekommen, Hilfe vor Ort finden und den logistischen Aufwand verringern können, während Sie mit […]

In einem Webinar wurde das neueste Erdheim-Chester Disease (ECD) Konsensdokument zu erläutern und zu lernen, wie man es für die Pflege und die Unterstützung der Kostenträger nutzen kann. Die im Anschluss an die Veranstaltung beantworteten Fragen finden Sie hier. Aufgenommen im Juni 2020

Sprecher: Pat Gildroy, Ph.D. Pat Gildroy, leitender Administrator der Facebook-Gruppe "Got Arginine VasoPressin Deficiency?" über Ressourcen, Symptome, Tests und die Erfahrungen von Patienten, die mit Arginin-Vasopressin-Mangel, früher bekannt als Diabetes Insipidus, leben.   Hier anmelden