Insgesamt 63 Patienten und Familienangehörige sowie zahlreiche Ärzte aus 17 verschiedenen Ländern nahmen am Patienten- und Familientreffen 2016 teil. Die Teilnehmer informierten sich über aktuelle ECD Studien und Versuche, darüber, wie sich ECD auf verschiedene Organe des Körpers auswirken kann, über Schmerzmanagement, Scans und Pflegemanagement. Weitere Informationen zu dieser erfolgreichen Veranstaltung finden Sie in den Veranstaltungsunterlagen unten.

Vielen Dank an die 150 Teilnehmer, die das diesjährige ECD Patient Gathering zu einem großen Erfolg gemacht haben! Patienten, Familienmitglieder, Krankenschwestern, Forschungsteams und zahlreiche Ärzte nahmen an der Patienten- und Familienversammlung 2017 in New York teil. Die Teilnehmer wurden über die neuesten Forschungsergebnisse, Behandlungen und Pflegetechniken informiert, einschließlich der psychologischen Auswirkungen des Lebens mit ECD. Weitere Informationen finden Sie in den Veranstaltungsunterlagen unten.

Insgesamt 109 Patienten, Familienangehörige und Ärzte aus acht Ländern nahmen am Patienten- und Familientreffen 2018 teil.
Die Teilnehmer erfuhren mehr über den Ablauf von Medikamentenstudien, den Umgang mit mehreren Medikamenten, die richtige Ernährung und körperliche Betätigung und mehr über das Pflegemanagement. Weitere Informationen über diese erfolgreiche Veranstaltung finden Sie in den Veranstaltungsunterlagen unten. Vielen Dank an alle Teilnehmer!

Alle Patienten und deren Angehörige, die mehr über ECD erfahren und andere Familien treffen möchten, sind eingeladen, an den folgenden Veranstaltungen teilzunehmen. Die Anmeldegebühr für die 2-tägige Veranstaltung beinhaltet den Zugang zu allen Konferenzsitzungen, das Essen an der Rezeption sowie das Mittagessen und leichte Erfrischungen während der Konferenzpausen. Die folgenden Veranstaltungszeiten können sich ändern.