Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) freut sich, Ihnen mitteilen zu können, dass alle Vorträge unseres Patienten- und Familientreffens 2025 und des medizinischen Symposiums, das vom 26. bis 27. Mai im pulsierenden Barcelona stattfand, jetzt online abrufbar sind.
Egal, ob Sie persönlich dabei waren oder aus der ganzen Welt zugeschaltet haben, diese ganztägigen Videosammlungen bringen das gleiche Wissen, die gleiche Hoffnung und die gleiche Verbindung direkt auf Ihren Bildschirm.
Tag 1: Patienten- und Familientreffen – Ein Tag des Wissens und der Gemeinschaft
Am 26. Mai trafen sich Patienten, Familien und Experten in der Universitätsklinik Bellvitge zu einem Tag voller Lernen und Ermutigung. Auf dem Programm standen:
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Wissenschaft auf dem neuesten Stand: Aktuelle Informationen über die Biologie der Erdheim-Chester-Krankheit, aktuelle Durchbrüche in der Forschung und die neuesten Behandlungsmöglichkeiten – von gezielten Therapien bis hin zu neuen klinischen Studien.
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Leben mit ECD: Tiefe Einblicke in die klinischen Manifestationen, die Beteiligung von Gehirn/Augen und Nieren sowie Strategien zum Umgang mit Nebenwirkungen.
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Ganzheitliche Betreuung: Vorträge über mentale und emotionale Gesundheit, Schmerz- und Müdigkeitsmanagement, aktive Erholung und gesunde Ernährung, die alle von Expertenfragen begleitet werden.
Um weltweite Zugänglichkeit zu gewährleisten, wurde dieser ganze Tag ins Französische, Italienische, Spanische und Deutsche übersetztmit einer eigenen Wiedergabeliste für jede Sprache:
Tag 2: Medizinisches Symposium – Fortschritt in Forschung und Pflege
Am 27. Mai trafen sich führende Kliniker und Forscher zu einem medizinischen Symposium, um die neuesten Erkenntnisse über die Biologie von ECD, innovative Behandlungsmethoden und bewährte klinische Verfahren auszutauschen.
Dieser Inhalt ist auf Englisch verfügbar:
Warum beobachten?
Diese Aufzeichnungen fangen den vollen Geist der Veranstaltung in Barcelona ein – eine einzigartige Gelegenheit, direkt von globalen Experten zu lernen und Geschichten aus der ECD-Gemeinschaft aus erster Hand zu hören. Egal, ob Sie Patient, Betreuer oder medizinisches Fachpersonal sind, diese Vorträge bieten Ihnen praktische Anleitungen, die neuesten wissenschaftlichen Entwicklungen und ein anhaltendes Gefühl der Hoffnung.
Begleiten Sie uns auf dieser Reise des Verständnisses und der Verbindung.
Klicken Sie auf die Links oben, um die Videos zu sehen und sie mit Freunden, Familie und Ihrem medizinischen Team zu teilen. Gemeinsam werden wir weiter vorankommen – in Richtung besserer Behandlungen, stärkerer Unterstützung durch die Gemeinschaft und hellerer Tage.
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen nur zu Informationszwecken. Bitte wenden Sie sich bei medizinischen Fragen an einen Arzt.