Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) freut sich, Ihnen unser neuestes Teammitglied vorstellen zu dürfen – Ziggydas Zebra!
Ziggy ist kein gewöhnliches Zebra. Ziggy steht für Bewusstsein, Hoffnung und Gemeinschaft für Menschen, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) leben. Warum ein Zebra? Es gibt ein altes medizinisches Sprichwort: “Wenn Sie Hufschläge hören, denken Sie an Pferde, nicht an Zebras.” Dieses Sprichwort sollte Ärzte dazu ermutigen, bei der Erklärung der Symptome eines Patienten zunächst an gewöhnliche Krankheiten zu denken. Heute nutzt die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten Zebras, um auf die Tatsache aufmerksam zu machen, dass es seltene Krankheiten gibt und dass diese nicht übersehen werden sollten. Unser Ziggy hat sich dem ECDGA-Team angeschlossen, um auf witzige und sympathische Weise das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schärfen, Unterstützung zu fördern und die Mission von ECDGA zu vermitteln.
Während der ECD Awareness Week, die vom 8. bis 14. September (???) stattfindet, wird Ziggy die Hauptrolle in einer neuen Videoserie spielen. Diese Videos sollen es einfacher machen, das Bewusstsein für ECD zu schärfen und die Stärke unserer globalen Familie hervorzuheben.
Wir hoffen, dass Sie unsere Social-Media-Kanäle und unsere Website für Ziggys Videos im Auge behalten werden. Indem Sie Ziggy in Ihren sozialen Kreisen vorstellen, können Sie dazu beitragen, das Bewusstsein für ECD zu schärfen und weitere Verbindungen aufzubauen, um der ECD-Gemeinschaft zu helfen.
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen nur zu Informationszwecken. Bitte wenden Sie sich bei medizinischen Fragen an einen Arzt.