10. jährliches ECD Patienten- und Familientreffen

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Ein Teil der Aufgabe der ECD Global Alliance besteht darin, Patienten mit den Informationen zu versorgen, die sie benötigen, um sich für ihre Gesundheit und Lebensqualität einzusetzen. Der Zweck eines Patienten- und Familientreffens (PFG) ist es, Patienten und Familienmitglieder zu vereinen und ihr Wissen und Verständnis für die Erdheim-Chester Krankheit.

Die PFG bietet den Teilnehmern einen Treffpunkt und die Möglichkeit, Fragen und Anliegen an eine internationale Gruppe von Medizinern zu richten, die Erfahrung in der Betreuung von ECD Patienten haben und auf diesem Gebiet forschen. Die Informationen, die ausgetauscht werden, können dazu beitragen, dass ein Patient schnell mehr über ECD und mögliche Behandlungsoptionen erfährt und sich über die neuesten Forschungsergebnisse informiert.

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Übersicht

Das ECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering wird am 26. Mai im Renaissance Barcelona Fira Hotel stattfinden. Dieses Treffen wird Patienten, Familienmitglieder, Betreuer, Kliniker, Forscher und Mitglieder von Unterstützungsorganisationen zusammenbringen, um Wissen und Erfahrungen im Zusammenhang mit ECD Diagnose, Behandlung und dem täglichen Leben auszutauschen. Es wird Zeit zum Lernen geben, Zeit zum Austausch und Zeit, um sich mit anderen, die von ECD betroffen sind, auszutauschen. Wir hoffen, dass wir alle besser informiert werden und mehr Hoffnung für die Zukunft schöpfen können.

Simultandolmetscher vor Ort werden die Teilnahme für Deutsch, Englisch, Französisch, Italienisch und Spanisch ermöglichen.

Zeitplan der Veranstaltungen

Sonntag, 25. Mai 2025 – Aktivität vor dem Treffen

17 – 18 Uhr Katholische Messe
Alle Interessierten sind zu einer katholischen Messe vor Beginn der Konferenz eingeladen. Pater Charles Balnaves, der Sponsor des Patient & Family Gathering, wird die Messe zelebrieren.

Montag, Mai 26, 2025

8:00-8:30 Uhr Registrierung & Kontinentales Frühstück
Genießen Sie ein leichtes Frühstück mit anderen und bereiten Sie sich auf einen informativen Tag voller Hoffnung vor.

8:30-16:40 Uhr Patienten- und Familientreffen
Verbringen Sie den Tag damit, mehr über ECD von medizinischen Fachleuten, Patienten und anderen zu erfahren.

18:00-20:00 Uhr Feierabend
Verbringen Sie mit Patienten, Familienmitgliedern, Freunden und medizinischem Fachpersonal einen Abend der Hoffnung und des Feierns.

Wer nimmt daran teil?

Die Veranstaltung steht der gesamten ECD Gemeinschaft von Patienten, Betreuern, Familienmitgliedern und ECD medizinischen Fachkräften offen. Sie können gerne Ihre Familie, Freunde und Mitglieder Ihres medizinischen Teams einladen.

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Gastgeber

Xavier Solanich, MD, PhD ist der diesjährige Gastgeber des ECD Treffens. Dr. Solanich ist Facharzt für Innere Medizin am Universitätskrankenhaus von Bellvitge, wo er seit August 2010 praktiziert. Er leitet das ECD Referral Care Center in Bellvitge und betreut neben ECD auch Patienten mit anderen seltenen Krankheiten wie Rosai-Dorfman, primären Immundefekten und einigen erblichen Stoffwechselkrankheiten (insbesondere Gaucher). Er behandelt Patienten mit systemischen Autoimmunerkrankungen, vor allem systemische Vaskulitis, Periaortitis / retroperitoneale Fibrose und IgG4-bedingte Erkrankungen. Er ist auch Berater des ophthalmologischen Dienstes für die Diagnose und Behandlung von Patienten mit Uveitis, immuner / ischämischer Sehnervenentzündung und orbitalem Pseudotumor…

Dr. Solanich arbeitet auch in der Gruppe Systemische Krankheiten und Altern am Bellvitge Biomedical Research Institute (IDIBELL). Er hat an mehreren nationalen und internationalen Forschungsprojekten zur Erforschung von systemischen Autoimmunkrankheiten, Immundefekten und anderen seltenen Krankheiten teilgenommen. Er hat auch an mehreren klinischen Studien als Haupt- oder Kooperationspartner teilgenommen und dabei wettbewerbsfähige öffentliche Mittel erhalten. Als Ergebnis seiner Forschung ist er Autor mehrerer Artikel, die in indexierten Fachzeitschriften veröffentlicht wurden.

Tagesordnung

Eine detaillierte Tagesordnung wird vor der Konferenz verfügbar sein.

Hotel

Für das Patienten- und Familientreffen wurde ein Zimmerkontingent eingerichtet, das –

The Renaissance Barcelona Fira Hotel
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, Spanien, 08902

Bitte nehmen Sie Ihre Reservierung über den unten stehenden Link vor Ablauf der Frist vor.

Buchen Sie Ihren Gruppentarif für ECD Global Alliance Conference

Preis für Gruppenzimmer: Einzelzimmer: 240 Euro/Nacht; Doppelzimmer: 260 Euro/Nacht
Frist für die Hotelreservierung: April 21, 2025

Reisen

Barcelona wird von dem Flughafen Josep Tarradellas Barcelona-El Prat angeflogen. Es gibt verschiedene Transportmöglichkeiten zwischen dem Flughafen und dem Hotel:

• U-Bahn. Die Metrolinie L9 Sud verbindet die Flughafenterminals T1 und T2 mit dem Renaissance Barcelona Fira Hotel. Die Metrostation des Hotels ist Europa Fira. Die Metro verkehrt täglich zwischen 5 Uhr morgens und Mitternacht.
• Privater Transfer. Auf der Website des Hotels steht, dass ein privater Transfer auf Anfrage für 101 Euro (einfache Strecke) verfügbar ist.

Hilfe zum Stipendium

Wir haben eine begrenzte Anzahl von Stipendien zur Verfügung, wenn ein Patient/Familienmitglied aus finanziellen Gründen nicht teilnehmen kann. Wenn Sie ein Stipendium benötigen, wenden Sie sich bitte so früh wie möglich an ECDGA unter support@Erdheim-Chester. org. Sie müssen Ihren Namen, Ihre E-Mail-Adresse, Ihre Position in der Gemeinschaft (Patient, Betreuer, Familienmitglied) und eine Erklärung über Ihren Bedarf angeben. Wir werden Sie bis Ende Februar darüber informieren, wie wir Ihnen helfen können.

Awareness Nominierungsmöglichkeit

Sie sind aufgefordert, führende Persönlichkeiten in der ECD Community zu nominieren – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Reichen Sie eine Nominierung für den Mark Heaney Award ein, um eine medizinische Fachkraft zu ehren, die Ihrer Meinung nach das Leben von ECD Patienten verbessert hat, indem sie ECD in der Ärzteschaft bekannt gemacht hat. Nominieren Sie jede Person (Patient, Betreuer, medizinisches Fachpersonal, Freund usw.), die sich ehrenamtlich für die Verbesserung des Lebens all derer eingesetzt hat, die von ECD betroffen sind. Der Preisträger wird auf dem ECD Celebration Evening am 26. Mai bekannt gegeben.

Erfahrungen der Teilnehmer