Caitlyn fängt die Hoffnung ein
Diese inspirierende junge Fürsprecherin teilt ihre Gedanken zu ECD.
Von Jessica Corkran, ECD Global Alliance
November 28, 2017
Lernen Sie Caitlyn Walch kennen, eine angehende Star-Patientenfürsprecherin. Als 11-jährige Enkelin des ECD-Patienten Tony Giambra ist sie mit vielen Informationen über die Erdheim-Chester-Krankheit ausgestattet worden. “Sie informiert die Leute ständig über ECD und weiß alles über diese gefürchteten Histiozyten”, sagt Großmutter Margaret “Peg” Giambra.
Caitlyns besondere Beziehung zu ihrem Großvater hat sie dazu gebracht, an seiner Seite gegen ECD zu kämpfen. Sie hat viele Arzttermine wahrgenommen und viele Stunden im Krankenhaus verbracht. Auch in ihrer Schule hat sie ihre Mitschüler und Lehrer auf die Krankheit aufmerksam gemacht und ihnen gezeigt, dass ihr geliebter Großvater von einer schrecklichen, seltenen Krankheit betroffen ist. Dieses Jahr begleitete sie ihre Großeltern zum jährlichen ECD-Patienten- und Familientreffen, um ihrer Familie und der ECD-Gemeinschaft ihre unerschütterliche Unterstützung zu zeigen. Die Veranstaltung inspirierte sie dazu, ein ECD-Schleifenornament mit einem Foto von sich und Dr. Diamond für ihren Weihnachtsbaum zu basteln. Und natürlich hat sie auch ihrem Großvater eine Freude gemacht.
Caitlyn mit Dr. Diamond während ihres Aufenthalts in New York.
Neben ihrer Aufklärungsarbeit hebt Caitlyn auch Tonys Stimmung und motiviert ihn, jeden Tag weiter zu kämpfen. Peg sagt: “Sie ist seine beste Medizin und die Einzige, die ihn dazu bringen kann, seine Übungen zu machen!”
„Ich, Caityln Walch, denke, dass ECD sehr wichtig ist. Bei meinem Großvater wurde vor etwa 2 Jahren ECD diagnostiziert. Das hat ihn aber nicht aufgehalten. Seit meiner Geburt hat sich mein Großvater um mich gekümmert, also werde ich mich auch um ihn kümmern. Und deshalb ist ECD so wichtig für mich. Geben Sie nicht auf wegen ECD, es sollte Sie nur dazu bringen, sich noch mehr anzustrengen.“