Eine Erdheim-Chester-Erfahrung eines chinesischen ECD-Patienten: 2012 bis 2017
Geschrieben von Anzhen Qin, April 27, 2017
Ich hörte den Namen dieser seltenen Krankheit zum ersten Mal im Dezember 2012, als ich eine Operation zur internen Fixierung meines linken Arms erhielt. Mein Arzt entnahm meinem linken Oberarmknochen ein Stück Gewebe. Er sagte meiner Familie, dass mein Knochen sehr knusprig sei und zu Knochenbrüchen neigen würde. Nach meiner ersten Operation wusste ich nur, dass meine Krankheit mit einer zellulären Histiozytose zusammenhängt, und das beste Ergebnis, das ich hörte, war, dass es sich um einen gutartigen Tumor handelt, der von selbst geheilt werden kann. Meine zweite Knochenoperation begann im Mai 2015. Ich hatte ein unangenehmes Gefühl im rechten Oberschenkel, nachdem ich am 2. Mai 2014 den Berg Taishan bestiegen hatte. Und das Gefühl wurde mit der Zeit immer schlimmer. Drei Monate später musste ich mich schließlich in einen Rollstuhl setzen. Mein Arzt stellte fest, dass um meinen rechten Oberschenkel herum ein großer Gelenkerguss vorhanden war. Ich wurde im Oktober 2014 einer arthroskopischen Debridement-Operation unterzogen, um den Erguss zu beseitigen. Da mein rechtes Hüftgelenk stark entzündet war, füllte sich der Erguss zwei Monate später wieder. Meine Familie und ich gingen zum Peking Union Medical College Hospital, um nach einer wirksamen Behandlung zu suchen. Schließlich fanden wir Dr. Duan Minghui. Er schlug vor, Interferon für mindestens drei Monate zu injizieren. Dann kehrten wir in die Stadt Xinxiang zurück. Schließlich schlug mein Arzt in einem anderen Krankenhaus vor, mein Hüftgelenk zu ersetzen, weil der Oberschenkelkopf des Gelenks so stark eingebrochen war, dass er nicht mehr wiederhergestellt werden konnte. In dieser Zeit registrierte ich meinen Namen auf der Website der Erdheim Chester Global Alliance, nachdem ich im Internet nach entsprechenden Informationen gesucht hatte. Eines Tages schickte mir ein Mädchen namens Jin Xi eine E-Mail und fragte mich nach meiner Behandlung und meinen Erfahrungen mit ECD. Da wusste ich, dass es in China noch eine andere Person gab, die ebenfalls an der gleichen Krankheit litt. Jin erzählte mir, dass sie versuchte, Vemurafenib von einer indischen Apotheke zu kaufen, weil die Preise dort niedriger waren als in Europa. Nach der zweiten Operation erholte ich mich schnell, konnte wieder gehen und an meinen Arbeitsplatz zurückkehren. Jin lebte in der Stadt Wuhan in Zentralchina. Sie hatte eine Lungeninfektion und hustete ständig. Ich besuchte sie am Nationalfeiertag im Oktober 2015. Ihre Eltern kauften Vemurafenib in einer Apotheke in Hongkong. Gleichzeitig erhielt sie auch eine regelmäßige Interferon-Injektion. Als ich Dr. Diamond von der Behandlung erzählte, antwortete er mir ernst und schlug vor, die Interferon-Injektion sofort abzusetzen, da sie das Immunsystem unterdrücken kann, was die Lungeninfektion wahrscheinlich beschleunigen könnte. Am Vorabend des Frühlingsfestes 2016 erzählte mir Jins Mutter, dass sich Jins Zustand verschlechterte und ihr Arzt die Behandlung von Jin abbrach. Jins Mutter bemühte sich nach Kräften, eine Unterkunft beim Memorial Sloan Kettering Cancer Center zu beantragen. Aber ECD hat sie schließlich im März 2016 um ihr Leben gebracht. Im Dezember 2015 gründete ich eine WeChat-Gruppe im Namen von Erdheim Chest. In der Zwischenzeit habe ich eine öffentliche WeChat-Plattform für die Verbreitung von Informationen über ECD eingerichtet. Zunächst bestand die Gruppe aus mir, Zhou, Fan, Jin und Ou. Die meisten der ersten Mitglieder haben sich hauptsächlich über die ECDGA-Website gefunden. Inzwischen sind mehr als 30 Mitglieder in der Gruppe, darunter zwei Ärzte des Peking Union Medical College Hospital und mehrere ECD-Familienmitglieder. Ich habe während meines Studiums für meinen Doktortitel hart Englisch gelernt. Aber ich wusste nicht, dass diese Gewohnheit und meine Krankheit zusammenhängen und mir dabei helfen, als Freiwilliger für ECDGA englische Materialien für chinesische Patienten zu übersetzen. Jetzt gibt es auf der ECDGA-Website bereits eine chinesische Version für chinesische Leser. Außerdem können chinesische ECD-Patienten mit Hilfe der WeChat-Gruppe leicht Gleichgesinnte finden und fühlen sich nicht mehr einsam, und sie können sich von Ärzten in Peking untersuchen und behandeln lassen.