Der von den Mitgliedern veranstaltete ECD Virtual Run/Walk diente in diesem Monat dazu, Gelder für die Erforschung dieser seltenen Krankheit zu sammeln, das Bewusstsein dafür zu schärfen und Unterstützer für all diejenigen zu gewinnen, die gegen ECD kämpfen.
Die Familie Atnip versammelte sich kürzlich am Vatertag, um gemeinsam neue Höhen zu erreichen und ihren Vater und Ehemann sowie die gesamte Gemeinde zu unterstützen!
Klettern für die Heilung
Von Melinda Atnip
Die Familie Atnip hat an diesem Vatertag unseren 5K-Lauf absolviert. Wir hatten einen schönen Tag, um meinen Mann Barry Atnip (55) nicht nur als Vater unserer beiden Söhne Richard (25) und Bradley (20) zu feiern, sondern auch für seine Beharrlichkeit im Kampf gegen ECD.
Nur eine kleine Vorgeschichte zu meinem Mann… er war ein Highschool- und College-Wasserballspieler sowie ein Rettungsschwimmer und Schwimmlehrer. Nach dem College begann Barry für das Familienunternehmen zu arbeiten und als unsere Jungs geboren und alt genug waren, begann er, über 12 Jahre lang Baseball und Wasserball zu trainieren. Als die Jungs die High School abgeschlossen hatten, zog er sich aus der Trainertätigkeit zurück.
Vor zwei Jahren wurde bei Barry Diabetes insipidus diagnostiziert (in seinem letzten Jahr als Trainer). Er kam damit zurecht und bis April 2020 schien alles in Ordnung zu sein. Barry wurde extrem müde und hatte mehrere Anzeichen dafür, dass etwas nicht in Ordnung war.
Im vergangenen Jahr wurden wir zusammen mit den Herausforderungen, denen wir während der COVID-19-Pandemie gegenüberstanden, in eine anstrengende 9-monatige Reise geworfen, um eine Diagnose für Barrys Zustand zu finden. Es begann mit Barrys Augenreizungen und Unterleibsschmerzen. Was wir für einen optischen Sonnenschaden und einen möglichen Divertikulitis-Anfall hielten, wurde zu etwas viel Größerem. Über sechs Monate lang dachten die Ärzte, er hätte ein Lymphom oder Sarkom. Von April 2020 bis heute hatte Barry über zwanzig Zoom-Arzttermine, siebzehn persönliche Arzttermine und zwanzig verschiedene Ärzte (sechs Augenärzte). Alle Ärzte waren von vier verschiedenen medizinischen Zentren (St. Jude, UCI, Stanford, Memorial Sloan Kettering in New York City). Er hatte einen CT-Scan, vier MRTs, zwei PET-Scans, zwei Biopsien der abdominalen Masse hinter den Nieren, eine Knochenmarksbiopsie, zwei Echokardiogramme, ein Tumor-Genom-Profiling, eine Reihe von Röntgenaufnahmen (hoppla), drei Covid-Tests (von denen einer positiv war, leichte Symptome und vierzehn Tage im Haus), zwei Wurzelbehandlungen (ohne Zusammenhang, aber kein Spaß), eine Krone und über hundertfünfzig Ampullen Blut wurden abgenommen.
Barry wurde diagnostiziert mit Erdheim-Chester Krankheit am 19. Januar 2021. Barry begann schließlich am 1. April 2021 mit der Behandlung. Er erhält BRAF- und MEK-Inhibitoren. Die gute Nachricht ist, dass es Barry endlich besser geht!!! Barry arbeitet, treibt Sport, fährt Ski und Mountainbike und ist zuversichtlich, dass das Wachstum seiner Krankheit gestoppt werden kann. Wir leben jeden Tag bewusst und sind froh, dass wir unsere Familie und Freunde in unserem Leben haben. Ohne die Forschung und die klinischen Studien, die vor 2016 durchgeführt wurden, gab es, wie Sie wissen, kaum Behandlungspläne für ECD. Wir sind dankbar für die Patienten vor uns, die die harte Arbeit geleistet haben, um Barry die richtigen Medikamente zur Behandlung dieser seltenen Krankheit zur Verfügung zu stellen.
So….auf Wunsch von Coach Barry musste unsere Familie während des ECD 5K eine „Treppensteig-Herausforderung“ absolvieren. Wir begannen auf dem schönen, gemütlichen Weg in unserer Stadt Fullerton und gingen dann zu den „Treppen“. Barry verlangte, dass wir alle die Treppe nehmen, und zwar viermal! Eine Treppe normal hinauf, dann allmählich steigernd bis zum Überspringen der Stufen nach oben. Wir beendeten unseren Spaziergang am Springbrunnen in unserem örtlichen Park. Anmerkung: Ich war nicht glücklich darüber, die Stufen hinaufzuspringen.
Obwohl wir erst am Anfang unserer Erdheim-Chester Reise durch die Krankheit beginnen, ist es uns wichtig, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen und dazu beizutragen, dass sie geheilt werden kann. Ein Schritt vorwärts für das Team Atnip, ein Schritt näher an einer Heilung!