Die ECD Global Alliance hat sich mit dem leitenden Arzt Dr. Xinxin Cao vom Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) zusammengeschlossen, um das Webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao zu veranstalten .
Am 29. September 2022 brachte die Initiative mehr als 65 Familien aus der Region China zusammen, um von dem Experten über folgende Themen zu hören Erdheim-Chester Krankheit.
Dr. Cao trat dem ECD Care Center Referral Network im Jahr 2016 bei. Damals betreute sie 20 Patienten von ECD und behandelte 30 Patienten in der PUMC-Einrichtung. Jetzt, nur sechs Jahre später, werden mit Hilfe des Bewusstseins und der Überweisungen innerhalb des Netzwerks über 100 Patienten mit der Diagnose ECD an diesem Ort behandelt.
In den 13 Jahren ihres Engagements für die Gemeinschaft arbeitet die ECD Global Alliance jedes Jahr an weiteren globalen Projekten. Da nur ein Dutzend Patienten aus dieser Region bei der Organisation registriert sind, war es offensichtlich, dass die Kommunikationslücke groß war und nur durch eine wichtige Initiative wie dieses Webinar geschlossen werden konnte.
„Patienten zusammenzubringen, um mehr über ECD zu erfahren, ist nicht nur wichtig für sie, um die Krankheit und die Behandlungsmöglichkeiten besser zu verstehen“, sagte Dr. Cao. „Sondern auch, um zu sehen, dass sie Teil einer Gemeinschaft sind, die sie unterstützt und versteht, was sie durchmachen. Ich bin stolz darauf, ein Teil der ECD Global Alliance zu sein und ihre Mission zu unterstützen.“
Dr. Long Chang, ein Kollege an der PUMC, half bei dem Treffen, um bei den Übersetzungen der Allianz zu helfen und die Teilnehmer über die Mission der Organisation zu informieren.
Diese lebensverändernden Einsätze sind nur möglich, wenn Ärzte und Freiwillige mit Mitgefühl und Hingabe zusammenarbeiten. Vielen Dank an alle, die mitgemacht haben!
