Internationales Treffen der Histio Advocacy Coalition
Stockholm, Schweden
September 2022
Patientenvertretungen aus der ganzen Welt, darunter auch die ECD Global Alliance, kamen im September 2022 im Rahmen der Jahrestagung der Histiozytose-Gesellschaft (HS) zusammen. Die HS ist eine internationale Gruppe von mehr als 200 Ärzten und Wissenschaftlern, die sich dafür einsetzen, das Leben von Patienten mit histiozytären Erkrankungen zu verbessern, indem sie klinische und Laborforschung zu den Ursachen und der Behandlung dieser Krankheit betreiben.
Jedes Jahr veranstaltet HS ein Treffen, bei dem Ärzte und Forscher zusammenkommen, um klinische und wissenschaftliche Fortschritte im Zusammenhang mit Histiozytose zu diskutieren. In diesem Jahr wurden auch Patientenvertretungen eingeladen, an dem Treffen teilzunehmen. Auf der Tagesordnung standen Gespräche zwischen den Mitgliedern des HS-Vorstands und den Patientenvertretern sowie Treffen zwischen den verschiedenen Patientenorganisationen.
Anwaltsgruppen aus den USA, Spanien, Frankreich und Italien waren anwesend und andere Gruppen nahmen virtuell aus aller Welt teil.
Die Treffen der Interessengruppen waren produktiv und es wurde vereinbart, in Zukunft zusammenzuarbeiten. Der HS-Vorstand beauftragte den Vorsitzenden des Wissenschaftlichen Ausschusses und den Vorsitzenden des Bildungsausschusses, als Verbindungspersonen zwischen dem HS und den Familiengruppen zu fungieren, und es werden zweimal im Jahr Treffen stattfinden, um weitere Gespräche zwischen dem HS und den Interessengruppen zu ermöglichen.
Darüber hinaus vereinbarten die Interessengruppen, in Zukunft enger zusammenzuarbeiten und weiterhin Ideen auszutauschen. Man geht davon aus, dass es jeder Gruppe leichter fallen wird, ihre Aufgaben zu erfüllen, wenn sie zunächst miteinander spricht und Informationen austauscht. Die Gruppen haben sich verpflichtet, sich alle zwei Monate virtuell zu treffen. Ein persönliches Treffen soll jährlich im Rahmen des HS-Jahrestreffens stattfinden. In Zukunft werden die Gruppen gemeinsam an Projekten arbeiten, die den Patienten und ihren Familien helfen sollen.
Es wurden Probleme diskutiert, mit denen Patienten mit Histiozytose-Erkrankungen konfrontiert sind. Dabei wurde deutlich, dass wir durch eine globale Zusammenarbeit alle in der Lage sind, die Situation für alle zu verbessern. Einige der diskutierten Themen, die gezielte Anstrengungen erfordern, waren:
- Zugang zur Behandlung für Patienten in ressourcenarmen Ländern
- Zusammenarbeit mit allen Beteiligten zur Lösung von Problemen
- Sensibilisierung der medizinischen Gemeinschaft, um frühere Diagnosen zu ermöglichen
- Einbeziehung der Stimme des Patienten in die Forschungsplanung
- Einführung eines internationalen Tages für Histiozytose
- Entwicklung von einfachen Diagnosekriterien
- Kontinuierliche Kommunikation zwischen der Forschung und der Patientengemeinschaft
„Brücken zu bauen und ein Umfeld der Inklusion zu schaffen, war schon immer der Kern des Ansatzes der ECD Global Alliance, um die Versorgung und Unterstützung von ECD Patienten überall zu verbessern“, sagte Kathy Brewer, Präsidentin von ECDGA. „Es war aufregend, Teil dieser globalen Initiative zu sein. Wir glauben, dass diese Bemühungen für ECD Patienten und ihre Familien sowie für alle, die mit Histio-Krankheiten leben, Gutes bewirken werden.“
