Matriarchin, Präsidentin und Gründerin der ECD Global Alliance: Kathleen Brewer. In den letzten 10 Jahren hat Kathy ihr Versprechen gehalten, nie aufzuhören, nach Antworten zu suchen.
Kathys Beharrlichkeit durch die Prüfungen und Tragödien hindurch führte sie zu dem, was die ECD Global Alliance heute ist. Zusammen mit den Eltern eines ECD Patienten, der inzwischen verstorben ist, und mit der Unterstützung von Freunden, Patienten und Familien reichte Kathy die Papiere ein, um die Allianz offiziell zu machen. Am 19. August 2009, Erdheim-Chester wurde die Disease Global Alliance offiziell als gemeinnützige Organisation eingetragen.
DAS UNMÖGLICHE ZUSAMMEN ERREICHEN
Hier sind nur einige Dinge, die Sie in den letzten 10 Jahren erreicht haben!
| Über 650.000 $ für die Forschung von ECD vergeben | Finanzierung eines ECD Patientenregisters |
| Ausstellungen auf drei medizinischen Fachkonferenzen | Bereitstellung von Vorträgen und Lehrmaterial an medizinischen Fakultäten |
| Über 600 Familien weltweit mit Informationen, Kontakten zu Ärzten, Hilfe beim Zugang zur Behandlung, Peer-to-Peer-Verbindungen usw. versorgt. |
Veranstaltete sieben internationale Patiententreffen
Veranstaltete sieben internationale medizinische Treffen und ein Treffen in den USA |
AUF DEM WEG IN DIE ZUKUNFT
Wie sieht das nächste Jahrzehnt für die ECDGA aus?
Mit Ihrer Hilfe wird es ECDGA möglich sein, weiterhin auf die Bedürfnisse unserer Mitglieder einzugehen, nach mehr Antworten zu suchen, mehr Patienten an mehr
Standorten zu unterstützen, Forschung zu finanzieren und sich für effektivere Behandlungsmöglichkeiten einzusetzen. Die Diagnoseerleichterung wird durch die Sensibilisierung und Aufklärung der medizinischen
Gemeinschaft verbessert werden, um eine bessere Zukunft für alle von ECD Betroffenen zu schaffen.
Die Errungenschaften der ECD Global Alliance sind das Ergebnis einer starken Gemeinschaft, die bereit ist, gemeinsam gegen Erdheim-Chester Krankheit zu bekämpfen, einen Tag nach dem anderen. Es gibt noch viel zu tun, aber es gibt Hoffnung und wir werden den Kampf fortsetzen! Vielen Dank für Ihre Beiträge!