Sind Sie Teil des ECD Patientenregisters?
Wussten Sie, dass es äußerst wichtig ist, sich an einem solchen Register zu beteiligen?
Alle Aspekte von Studien, Registern oder einfach nur der Behandlung einer seltenen Krankheit zu verstehen, kann überwältigend sein. Lassen Sie sich von uns erklären, wie wichtig ein Patientenregister ist und warum Sie eine Teilnahme in Betracht ziehen sollten.
Was ist ein Patientenregister?
Definition: Ein organisiertes System, das Beobachtungsmethoden verwendet, um Daten zu sammeln und bestimmte Ergebnisse für eine durch eine bestimmte Krankheit definierte Population zu bewerten.
Ein Patientenregister kann ein leistungsfähiges Instrument sein, um den Krankheitsverlauf zu beobachten, um Unterschiede in der Behandlung und den Ergebnissen zu verstehen, um Faktoren zu untersuchen, die die Prognose und die Lebensqualität beeinflussen, um Versorgungsmuster zu beschreiben, einschließlich der Angemessenheit der Versorgung und Ungleichheiten in der Versorgung, um die Wirksamkeit zu bewerten, um Sicherheit und Schäden zu überwachen und um die Qualität der Versorgung zu messen. Durch Funktionen wie die Rückmeldung von Daten werden Register auch zur Untersuchung der Qualitätsverbesserung eingesetzt.
Kurz gesagt, es handelt sich um eine Sammlung von Informationen (aus der Krankengeschichte des Patienten), die zur Beantwortung unbekannter Fragen und zur weiteren Erforschung einer bestimmten Krankheit verwendet werden.
Warum ist es wichtig, teilzunehmen?
Erstens ist es für Patienten besonders wichtig zu verstehen, dass Register als „minimales Risiko“ gelten, weil sie lediglich Informationen über menschliche Versuchspersonen weitergeben; sie führen keine eigentlichen Tests an den Patienten oder medizinische Verfahren durch.
Seit Jahren stützen sich die Anbieter im Gesundheitswesen bei der Behandlung von Patienten auf klinische Studien, die Daten über die Wirkung von Behandlungen unter kontrollierten Bedingungen liefern. Diese Daten sind zwar zuverlässig und notwendig, lassen sich aber oft nicht auf die breite Bevölkerung übertragen, was zu Evidenzlücken führen kann. Evidenzlücken können die Fähigkeit von Patienten und Anbietern beeinträchtigen, fundierte Entscheidungen zu treffen. Um ihre Patienten auf der Grundlage realer Ergebnisse zu versorgen, konzentrieren sich die Angehörigen der Gesundheitsberufe jetzt auf die evidenzbasierte Medizin, und genau das bieten Patientenregister.
Es ist wichtig zu wissen, dass die Teilnahme am Patientenregister für die Patienten kostenlos ist. Es sind keine Reisen erforderlich. In der Regel müssen Sie nur die Einwilligung zur Aufnahme in das Register geben und medizinische Unterlagen, Umfragen und andere mögliche Informationen bereitstellen.
Weitere Informationen über das ECD Patientenregister am Memorial Sloan Kettering Cancer Center finden Sie auf unserer Website ECD Patientenregister, oder kontaktieren Sie das Studienteam per Telefon oder E-Mail.
- Telefon: (212) 610-0720
- E-Mail: neuECDRegistry@mskcc.org
Weitere Informationen über Patientenregister, warum sie wichtig sind und andere Beispiele für aktive Register finden Sie unter https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK208643/.
Für weitere Informationen über andere Studien und Versuche für Erdheim-Chester Kranke Patienten: Studien & Versuche.
Bitte beachten Sie, dass Sie durch Ihren Beitritt zum ECD Patientenregister NICHT Mitglied der ECD Global Alliance werden!Wenn Sie noch kein Mitglied der ECDGA sind, können Sie auch der ECDGA beitreten, indem Sie diesem Link unten folgen. Wenn Sie bereits Mitglied sind, erwägen Sie bitte, auch dem Register beizutreten. Folgen Sie unserem Link zur Mitgliedschaft, um der ECD Global Alliance beizutreten: JOIN US.