Konsensdokument: Verwendung & Nutzen für Patienten

Was ist ein Konsens? 

Ein medizinischer Konsens ist ein Bericht über ein bestimmtes Thema, wie z.B. Erdheim-Chester Krankheit, von einer Gruppe medizinischer Experten, die über ein bestimmtes Wissen zu dieser Krankheit verfügen. Diese Expertengruppe einigt sich auf einen evidenzbasierten und aktuellen Wissensstand (state of the science). Ihr Hauptziel ist es, Ärzte über die bestmögliche und akzeptable Art und Weise zu beraten, wie bestimmte Krankheiten zu diagnostizieren und zu behandeln sind oder wie ein bestimmter Entscheidungsbereich angegangen werden soll. Es handelt sich in der Regel um einen gemeinschaftsbasierten Ausdruck eines Konsensentscheidungs- und Veröffentlichungsprozesses.  

Warum ist ein Konsens im Gesundheitswesen wichtig und was bedeutet er für Erdheim-Chester Krankheit Patienten? 

Erdheim-Chester Die Krankheit (ECD) ist so selten, dass die Diagnose Monate oder sogar Jahre dauern kann. Sobald die Diagnose gestellt ist, beginnt der Prozess der Behandlung, der ebenfalls recht umfangreich sein kann.  

Mit den vereinten Bemühungen der führenden ECD Mediziner aus der ganzen Welt wurde ein neuer ECD Konsensbericht erstellt, um einige der Komplexitäten, mit denen die behandelnden Ärzte konfrontiert sind, zu erleichtern. 

Was bedeutet das für die Patienten von ECD? 

Das Ziel des Konsensus ist es, die Diagnose, die Behandlung und die allgemeine Lebensqualität von Erdheim-Chester Krankheitspatienten zu verbessern, indem sie als Richtlinien für die behandelnden Ärzte dienen. 

Als Patient oder Familienmitglied können Sie den Link zum Konsensdokument mit Ihren medizinischen Teams teilen. Teilen Sie uns Ihre Gedanken und Fragen zu Ihrer derzeitigen Behandlung mit und wie diese mit dem neuen Konsensdokument übereinstimmt.  

Die zuletzt veröffentlichten Konsensus-Leitlinien finden Sie HIER.

Wenn Sie weitere Fragen oder Bedenken bezüglich des neuesten Konsensusdokuments haben, wenden Sie sich an Ihren Arzt im ECD Care Center oder an das Team der ECD Global Alliance. Wir hoffen, dass Sie diese Informationen mit Ihrem medizinischen Team teilen werden.  

 

Weitere Informationen finden Sie in diesen Webinar-Aufzeichnungen: