ECD Global Alliance zeigt Flagge für Erdheim-Chester Bewusstsein für seltene Krankheiten am #RareDiseaseDay, 28. Februar. Es gibt 300 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten. Der Mangel an wissenschaftlichen Erkenntnissen und qualitativ hochwertigen Informationen über jede seltene Krankheit führt oft zu einer Verzögerung der Diagnose.
Menschen mit einer seltenen Krankheit haben oft Schwierigkeiten beim Zugang zu Behandlung und Pflege. Dies führt oft zu einer großen sozialen und finanziellen Belastung für die Patienten.
Aufgrund der großen Vielfalt der Erkrankungen und der relativ häufigen Symptome, hinter denen sich seltene Krankheiten verbergen können, kommt es häufig zu anfänglichen Fehldiagnosen. Darüber hinaus unterscheiden sich die Symptome nicht nur von Krankheit zu Krankheit, sondern auch von Patient zu Patient, der an derselben Krankheit leidet.
Die Forschung muss international sein, um sicherzustellen, dass Experten, Forscher und Kliniker miteinander verbunden sind
Jeder Einzelne und jedes Unternehmen kann eine Rolle bei der Verbesserung des Zugangs zur Versorgung und der Finanzierung der Forschung für Menschen mit seltenen Krankheiten spielen.
Die ECD Global Alliance arbeitet jeden Tag daran, diese Schwierigkeiten zu überwinden, um die Menschen zu unterstützen, die von der Erdheim-Chester Krankheit und erwachsene Histiozytose.
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Erfahren Sie mehr über den Tag der Seltenen Krankheit: https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/