Es gibt noch so viele Fortschritte bei der Erforschung von Behandlungen für Erdheim-Chester Krankheit (ECD) und alle seltenen Krankheiten. Als extrem seltener Blutkrebs, der mehrere Organe befällt, ist ECD nach wie vor weithin unterrepräsentiert, und viele Patienten müssen mit Verzögerungen bei der Diagnose und begrenzten Behandlungsmöglichkeiten rechnen.
Deshalb unterstützen wir gemeinsam mit der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten den #RareDiseaseDay am 28. Februar. Aufklärung ist wichtig – sie führt zu früheren Diagnosen, mehr Forschung und besseren Behandlungen. Gemeinsam können wir für die 300 Millionen Menschen, die weltweit mit einer seltenen Krankheit leben, etwas bewirken.
ECD ist nur eine von mehr als 7.000 seltenen Krankheiten, und wie für viele andere gibt es auch für diese Krankheit keine Heilung. Aber dank des wachsenden Bewusstseins und der Fortschritte in der Forschung werden Fortschritte gemacht. Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) hat dazu beigetragen, mehrere Forschungsinitiativen zu finanzieren, und wir setzen uns weiterhin für neue Entdeckungen ein, die Patienten und Familien Hoffnung bringen. Ihre Stimme, Ihre Fürsprache und Ihre Unterstützung sind wichtig im Kampf für bessere Behandlungen und eine bessere Zukunft.
Unterstützen Sie den #RareDiseaseDay, 28. Februar.
Erfahren Sie, was Sie tun können, um zu helfen: http://bit.ly/rdd2025
Teilen Sie Ihre Farben: https://www.rarediseaseday.org/#share-your-colours