Jedes Jahr veranstaltet die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) eine einzigartige Veranstaltung, die Ärzte, Forscher und Pflegespezialisten aus verschiedenen Disziplinen und über Grenzen hinweg zusammenbringt. Das ECDGA Medizinische Symposium ist nicht nur ein wissenschaftliches Treffen – es ist die zentrale Drehscheibe für den Wissensaustausch, die Abstimmung von Strategien und den Aufbau von Beziehungen für die globale medizinische Gemeinschaft, die sich mit Erdheim-Chester Krankheit (ECD).
Wenn die Teilnehmer am 27. Mai 2025 in Barcelona zusammenkommen, sind die Ziele klar: die Grenzen unseres Verständnisses zu erweitern, die Qualität der Patientenversorgung zu verbessern und Verbindungen zu fördern, die zu neuer Forschung, klinischen Versuchen und Behandlungswegen führen. Was diese Veranstaltung jedoch über die Daten und Vorträge hinaus so wichtig macht, ist der gemeinsame Sinn für die Mission – dieErkenntnis, dass ECD, obwohl selten, die gleiche Strenge und Innovation verdient wie jede andere Krankheit.
Warum diese Veranstaltung einzigartig ist
Dieses Symposium ist das einzige globale Treffen für medizinische Fachleute, das sich ausschließlich mit folgenden Themen befasst Erdheim-Chester Krankheit. Es ist anders strukturiert, da es sich nicht um allgemeine onkologische oder immunologische Prinzipien dreht, sondern um die sehr spezifischen Herausforderungen und Entdeckungen, die sich in ECD Wissenschaft und Pflege abzeichnen.
Hier treffen sich Spezialisten aus Hämatologie, Onkologie, Pathologie, Neurologie, Immunologie, Radiologie, Nephrologie und Innerer Medizin auf Augenhöhe:
- Teilen Sie klinische Fallstudien, die das diagnostische Denken neu definieren können
- Untersuchen Sie molekulare Ziele wie BRAF V600E und andere Mutationen im MAPK-Signalweg, die für aktuelle und zukünftige Therapien von zentraler Bedeutung sind.
- Erforschen Sie die Herausforderungen der realen Pflege, insbesondere bei organspezifischer Beteiligung oder komplexen komorbiden Zuständen
- Tragen Sie zur Entwicklung von Standards für die klinische Praxis bei, die von allen Institutionen übernommen werden können.
Jede Sitzung basiert auf der Überzeugung, dass interdisziplinäre Zusammenarbeit der einzige Weg nach vorne in der Medizin für seltene Krankheiten ist.
Aufbau eines globalen Netzwerks von Experten
Die medizinische Gemeinschaft von ECD ist im Vergleich zu anderen Krebs- oder Immunologiebereichen noch klein. Aber sie ist gut vernetzt, stark fokussiert und zunehmend einflussreich. Dieses Symposium trägt dazu bei, dieses Netzwerk zu festigen und bietet den Teilnehmern die seltene Gelegenheit,:
- Treffen Sie die Leiter von ECD Pflegezentren auf der ganzen Welt
- Identifizieren Sie Möglichkeiten für Forschungspartnerschaften und die Teilnahme an klinischen Studien
- Entdecken Sie Möglichkeiten für Co-Autorenschaft, Zusammenarbeit bei Stipendien und gemeinsame Nutzung von Daten
- Aufbau von Überweisungsbeziehungen für komplexe Fälle
Viele der Durchbrüche, die die Behandlung von ECD vorangebracht haben – von zielgerichteten Therapien bis hin zu internationalen Patientenregistern – wurden erstmals auf Tagungen wie dieser vorgestellt.
Warum die Teilnahme wichtig ist
Ganz gleich, ob Sie zum ersten Mal teilnehmen oder ein langjähriges Mitglied des ECDGA Medical Advisory Board sind, Ihre Anwesenheit auf dem Medizinischen Symposium signalisiert mehr als nur Interesse – sie signalisiert Engagement. Das Engagement, über die Grenzen seltener Krankheiten hinauszublicken, Spitzenforschung in einem gezielten Kontext anzuwenden und ein Ökosystem aufzubauen, in dem kein Patientenfall zu ungewöhnlich ist, um verstanden zu werden.
ECD mag selten sein, aber sie ist nicht unsichtbar. Und dank des wachsenden Netzwerks von Klinikern und Forschern wie Ihnen verwandeln wir Komplexität in Klarheit – und Hoffnung in Handeln.
Beteiligen Sie sich an der fortlaufenden Konversation
Das Symposium ist nur der Anfang. Die Teilnehmer werden ermutigt, sich das ganze Jahr über mit ECDGA zu beschäftigen:
- Teilnahme am ECD Patientenregister und den Datenplattformen
- Mitwirkung bei der Entwicklung klinischer Leitlinien
- Einreichen von Abstracts, Fallberichten oder Studienvorschlägen für zukünftige Konferenzen
- Mitwirkung an der mehrsprachigen Ressourcenbibliothek, die für globale Pflegeteams entwickelt wird
Gemeinsam definieren wir nicht nur, wie ECD behandelt wird, sondern auch, wie die Zusammenarbeit bei seltenen Krankheiten funktioniert.
Im Namen des Vorstands von ECDGA und unserer weltweiten Patientengemeinschaft: Danke, dass Sie Teil dieser Arbeit sind. Wir freuen uns darauf, die Reise gemeinsam fortzusetzen, in Barcelona und darüber hinaus.