Nach einem Tag voller Wissen, gemeinsamer Geschichten und intensiver Gespräche auf dem Patienten- und Familientreffen 2025 lädt die ECD Global Alliance alle Teilnehmer zu einem herzlichen und denkwürdigen Festessenein – eineZeit des Innehaltens, der Reflexion und der Ehrung der Gemeinschaft, die diese Reise hoffnungsvoller macht.
Dieses besondere Treffen findet am Abend des 26. Mai im wunderschönen Renaissance Barcelona Fira Hotel statt und bietet mehr als nur ein Essen. Es ist eine Gelegenheit, die Stärke und Widerstandsfähigkeit der globalen ECD Gemeinschaft zu feiern, tiefere Bande zu knüpfen und sich einen Moment Zeit zu nehmen, um einfach nur zusammen zu sein – ohne Vorträge, nur mit echten Kontakten.
Eine Feier, die ihren Zweck erfüllt
Das Patienten- und Familientreffen ist voll von Momenten des Lernens und der Entdeckung – aber das Celebration Dinner ist der Ort, an dem sich die Herzen treffen. Dieses Abendessen ist eine Gelegenheit, den Mut zu würdigen, den es braucht, um mit einem Menschen mit Erdheim-Chester Krankheit. Es ist eine Gelegenheit, ein Glas auf die Forscher, Betreuer und Patienten zu erheben, die das Feld – und sich gegenseitig – weiter voranbringen.
Es erwartet Sie eine warme, einladende Atmosphäre, die darauf ausgerichtet ist, die emotionale Seite der ECD Reise zu fördern. Ganz gleich, ob Sie zum ersten Mal dabei sind oder bekannte Gesichter wiedersehen, dieses Abendessen schafft Raum, damit sich jeder gesehen, geschätzt und unterstützt fühlt.
Was der Abend beinhalten wird
- Ein entspannter, warmer Rahmen – Das Abendessen findet in einem gemütlichen Raum statt, in dem zwanglose Gespräche und bedeutungsvolle Verbindungen entstehen können. Keine formelle Kleiderordnung erforderlich – kommen Sie einfach so, wie Sie sind.
- Reflections & Tributes – Im Rahmen des Abends kann es kurze Momente geben, um die Reise zu würdigen, derer zu gedenken, die wir verloren haben, und den Fortschritt zu feiern, den die Gemeinschaft gemeinsam gemacht hat.
- Verbindung ohne Agenda – Beim Abendessen geht es um Menschen, nicht um Präsentationen. Es ist ein Raum zum Durchatmen, zum Genießen eines guten Essens und um einfach ohne Druck oder Struktur in Kontakt zu treten.
- Kleine Siege feiern – Mit ECD zu leben bedeutet, Momente der Freude zu genießen, wo immer sie auftauchen. Das Abendessen ist eine Erinnerung daran, dass es auch inmitten einer schwierigen Diagnose noch so viel zu feiern gibt.
Warum diese Nacht wichtig ist
Das ECDGA Celebration Dinner ist mehr als ein gesellschaftliches Ereignis – es ist eine bedeutungsvolle Tradition, die das Herzstück der Organisation stärkt: Gemeinschaft, Mitgefühl und Verbindung. Wenn der Tag zu Ende geht, bringt dieser Abend Leichtigkeit in ein schweres Thema und ermöglicht es den Teilnehmern, die Inspiration des Tages in dauerhafte Beziehungen zu übertragen.
Egal, ob Sie neue Freunde gefunden haben, neue Einsichten gewonnen haben oder einfach nur ein stilles Lächeln mit jemandem teilen möchten, der Sie versteht, Sie werden einen Platz an diesem Tisch finden.
Besuchen Sie uns in Barcelona
Die ECD Patienten- und Familientreffen der Global Alliance 2025 findet am 26. Mai in der Universitätsklinik Bellvitge statt. Diese Veranstaltung bringt Patienten, Familienmitglieder, Betreuer, Kliniker, Forscher und Mitglieder von Hilfsorganisationen zusammen, um Wissen und Erfahrungen in Bezug auf ECD Diagnose, Behandlung und das tägliche Leben auszutauschen. Das Celebration Dinner findet im Anschluss an die Sitzungen des Tages statt und bietet Zeit, sich zu entspannen, Kontakte zu knüpfen und die Kraft der Einigkeit zu feiern.
Wir freuen uns darauf, diesen unvergesslichen Abend mit Ihnen zu teilen. Erfahren Sie mehr über die Konferenz in Barcelona.
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen nur zu Informationszwecken. Bitte wenden Sie sich bei medizinischen Fragen an einen Arzt.