Mit anderen verbinden

Instagram ist eine App für soziale Netzwerke, mit der Sie Fotos und Videos auf Ihrem Smartphone teilen können. Ähnlich wie bei Facebook oder Twitter hat jeder, der ein Instagram-Konto erstellt, ein Profil und einen News-Feed. Wenn Sie ein Foto oder Video auf Instagram posten, wird es in Ihrem Profil angezeigt.
ECDGA handle: @erdheim_chester Hashtag-Vorschläge: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

Die Mitglieder nehmen an der Chat-Sitzung teil, die ihrer Rolle entspricht, um verschiedene Themen zu diskutieren. Diese Online-Sitzungen sind eine großartige Möglichkeit, andere ECD Familien kennenzulernen, Fragen zu stellen, Ihre Geschichte zu erzählen und Gesellschaft zu finden.

Dieses Konto ist eine Quelle für medizinische Fachleute, Befürworter seltener Krankheiten und andere Interessengruppen, um über medizinische Neuigkeiten im Zusammenhang mit ECD auf dem Laufenden zu bleiben. Um der Seite ECDGA zu folgen, müssen Sie Mitglied bei LinkedIn sein.

Dies ist eine öffentliche Seite, die für jeden zugänglich ist. Der ECDGA veröffentlicht Beiträge und jeder kann auf diese Beiträge antworten oder reagieren. ECDGA veröffentlicht Themen zu Ereignissen in der Organisation oder zu Initiativen der Organisation.

Um Anwerber zu verhindern, ist dies eine geschlossene Gruppe für Patienten, Angehörige und enge Freunde. Einzelpersonen müssen von der Verwaltung zugelassen werden, um Mitglied dieser Gruppe zu werden, die prüft, ob sie ein registriertes Mitglied der ECDGA kennen. Sobald Sie Mitglied sind, können Sie andere einladen, der Gruppe beizutreten. Der Zweck dieser Gruppe ist es, den Austausch zwischen den von ECD Betroffenen zu ermöglichen.

Dies ist eine geschlossene Gruppe, ähnlich wie die oben beschriebene private Facebook-Gruppe, aber speziell für spanischsprachige Mitglieder.

Dies ist eine öffentliche Gruppe, aber ein Facebook-Benutzer muss ihr trotzdem beitreten, bevor er etwas posten kann. Die Öffentlichkeit kann jedoch auch ohne Beitritt Beiträge sehen. Diese Gruppe wird nicht direkt von der ECDGA reguliert oder überwacht.

Mitglieder müssen sich bei RareConnect anmelden und dann einer spezifischen, nach Krankheiten segmentierten Gemeinschaft beitreten. Der Vorteil dieser Social-Media-Community ist, dass die Beiträge von Menschen zwischen Englisch, Französisch, Italienisch, Spanisch, Deutsch, Portugiesisch, Russisch und Serbokroatisch übersetzt werden können. Diese Website konzentriert sich nur auf Menschen mit seltenen Krankheiten.

Dieser Medienkanal ermöglicht es Benutzern, kurze Updates, Bilder und Videos zu posten. Wenn Sie bestimmte Themen mit dem Hashtag ‘#’ und andere Twitter-Benutzer mit dem ‘@’-Zeichen markieren, wird Ihr “Tweet” noch bekannter.
ECDGA handle: @ECDGA Hashtag-Vorschläge: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

Auf diesem Kanal finden Sie Videos, die von ECDGA und anderen erstellt wurden. Teilen, kommentieren oder mögen Sie Ihre Favoriten!