Patienten erreichen

Patienten erreichen

Die ECD Global Alliance (ECDGA) ist sich darüber im Klaren, dass der Zugang zu und die Rekrutierung von Patienten einer der schwierigsten Aspekte bei der Durchführung von ECD-bezogener Forschung ist. Die ECDGA ist in der Lage und bereit, Forschern auf der ganzen Welt zu helfen, Zugang zu Patienten zu erhalten.

Heute steht die ECDGA in E-Mail-Kontakt mit allen ECD Patienten aus aller Welt, die bei der Organisation registriert sind. Sollten Sie im Rahmen Ihrer Forschung ECD Patienten erreichen wollen, wenden Sie sich bitte an ECDGA. Wir sind bereit, relevante Informationen über Forschungsstudien an Patienten weiterzugeben und als Vermittler zu fungieren, um Forschungsbedürfnisse mit der Patientengemeinschaft zu teilen. Wir haben dies bereits erfolgreich für mehrere Forschungsteams getan.

Darüber hinaus sponsert ECDGA die Entwicklung eines ECD Patientenregisters, das gemeinsam vom Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) und der Universität Newcastle entwickelt wird. Ziel dieses Projekts ist es, eine nachhaltige und ausbaufähige Datenbank des ECD Patientenregisters zu schaffen, in der umfassende Daten über die Diagnose, die klinische Behandlung, die Behandlungsergebnisse und patientenzentrierte Ergebnisse von ECD Patienten weltweit gesammelt werden. Diese kollektiven Informationen würden der ECD Patienten- und Wissenschaftsgemeinschaft zur Verfügung stehen, um (1) die bisher strengsten evidenzbasierten Behandlungsempfehlungen und (2) die Gestaltung rationaler klinischer Studien zur Optimierung der klinischen und patientenzentrierten Ergebnisse bei ECD zu ermöglichen. Für weitere Informationen über dieses Projekt wenden Sie sich bitte an die ECDGA.