Das Leben mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) kann überwältigend sein. Da es sich bei ECD um eine seltene und komplexe Erkrankung handelt, fühlen sich Patienten und Betreuer oft isoliert, unsicher und wissen nicht, an wen sie sich wenden sollen. Das Unterstützungsnetzwerk ECD Global Alliance (ECDGA) soll das ändern – mit vertrauenswürdigen Informationen, individueller Beratung und einem starken Gemeinschaftsgefühl.
Verbindung, die die Isolation verringert
Die ECDGA-Support-Chats und Peer-Communities bringen Patienten und Betreuer aus der ganzen Welt zusammen. Hier finden Sie Verständnis, gemeinsame Erfahrungen und Zuspruch von Menschen, die das Leben mit ECD wirklich verstehen.
“Ich bin wirklich sehr dankbar dafür, Teil dieser Gemeinschaft zu sein. Die Möglichkeit, Fragen zu stellen, die Beiträge anderer zu lesen und mit anderen Patienten in den moderierten Chats zu sprechen, hat mich beruhigt. Ich fühle mich nicht mehr so ängstlich wie früher – und das ist ein wirklich großer Gewinn für mich.”
Für viele ist es hilfreich, zu wissen, dass andere ähnliche Symptome haben, um die Angst zu reduzieren und die nächsten Schritte zu planen.
“Meine Ärzte wissen vielleicht nicht immer, ob das, was ich fühle, ‘normal’ für ECD ist, aber ich weiß, dass ich hierher kommen und Fragen stellen und von anderen lernen kann. Das hilft mir unermesslich bei meinen nächsten Schritten.”
Bildung, der Sie vertrauen können
Durch von Experten geleitete Webinare, Aufklärungsbroschüren und eine wachsende Bibliothek von YouTube-Videos macht ECDGA komplexe medizinische Informationen leichter verständlich und jederzeit zugänglich.
“Es gibt Kraft und Hoffnung zu hören, dass es ein Informationszentrum über die Krankheit und ihre Behandlung gibt.”
“Die Teilnahme am Chat hat mir geholfen, auf unterhaltsame und beruhigende Weise Bewältigungsstrategien zu lernen.”
Diese Ressourcen ermöglichen es Patienten und Betreuern, sich informiert, selbstbewusst und vorbereitet zu fühlen, wenn sie mit ihren Gesundheitsteams zusammenarbeiten.
Persönliche Unterstützung durch das Patient Navigator Program
Eine der wertvollsten Ressourcen, die ECDGA anbietet, ist das von Belinda Cobb geleitete Patient Navigator Programm. Belinda hilft Patienten und Betreuern, ihre Diagnose zu verstehen, sich auf Termine vorzubereiten, Kontakte zu ECD-erfahrenen Ärzten zu knüpfen und klinische Studien und Unterstützungsdienste zu erkunden.
Ihre persönliche Unterstützung ist besonders wichtig für diejenigen, die sich in unbekannten oder komplexen Gesundheitssystemen bewegen.
“Der Austausch unserer Erfahrungen half uns zu erkennen, dass wir nicht allein sind, wenn es darum geht, durch komplexe Gesundheitssysteme zu navigieren. Die durchdachten Ideen der anderen halfen mir bei meinen nächsten Gesprächen mit meiner Onkologin und ihren Kollegen im Gesundheitswesen.”
Unterstützung für die gesamte Reise
Das ECDGA Unterstützungsnetzwerk ist darauf ausgerichtet, die ganze Person zu unterstützen – nicht nur die Krankheit. Durch die Kombination von Aufklärung, Kontakt zu Gleichgesinnten und individueller Navigation befähigt ECDGA Patienten und Betreuer, für sich selbst einzutreten und ECD mit mehr Zuversicht zu begegnen.
“Ich bin von Natur aus sehr zurückhaltend und skeptisch gegenüber Online-Chats, aber ich bin sehr froh, dass ich mich entschieden habe, mitzumachen. Ich lerne immer so viel von den Peer-Chats, die ECDGA veranstaltet.”
Durch Wissen, Mitgefühl und gemeinsame Erfahrungen sorgt die ECDGA dafür, dass niemand mit der Erdheim-Chester-Krankheit allein dasteht und dass Kraft, Hoffnung und Zuversicht immer in Reichweite sind.