Präsentiert von Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama at Birmingham In Zusammenarbeit mit der Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Diese Präsentation befasst sich mit der Bedeutung der Überlebensforschung bei Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) und der entscheidenden Rolle, die Patienten bei der Gestaltung dieser Forschung spielen. Dr. Gaurav Goyal, Hämatologe und Onkologe für Erwachsene an der University of Alabama in Birmingham, erläutert, wie die Überlebenshilfe über die medizinische Behandlung hinausgeht – sie umfasst auch die emotionalen, psychologischen und sozialen Erfahrungen des Lebens mit einer seltenen Krankheit.
Durch die Histiozytäre Erkrankung Follow-Up-Studie, die in Zusammenarbeit mit der ECD Global Alliance entwickelt wurde, sammeln Forscher Erkenntnisse aus erster Hand direkt von Patienten und Betreuern, um besser zu verstehen, wie das Leben nach einer ECD-Diagnose aussieht. Die Studie konzentriert sich auf langfristige Ergebnisse wie Müdigkeit, Schmerzen, kognitive Veränderungen, Ängste und Faktoren der Lebensqualität, die in traditionellen klinischen Daten oft übersehen werden.
Dr. Goyal erklärt, warum diese Art der Forschung für seltene Krankheiten wie ECD, über deren Überleben nur wenige Daten vorliegen, so wichtig ist. Indem sie auf die Stimme der Patienten hört und Informationen über die körperliche Gesundheit, das psychische Wohlbefinden und die Herausforderungen des täglichen Lebens sammelt, zielt die Studie darauf ab, ein ganzheitlicheres Verständnis der ECD-Erfahrung zu schaffen. Die Ergebnisse werden dazu beitragen, evidenzbasierte Empfehlungen auszusprechen, die Patientenversorgung zu verbessern und künftige Bemühungen um Interessenvertretung und Politik zu beeinflussen.
Zu den wichtigsten Themen dieser Präsentation gehören:
- Warum patientenbezogene Ergebnisse für die Verbesserung der Pflege unerlässlich sind
- Frühe Ergebnisse der Histiozytose-Follow-Up-Studie
- Wie Sie an der laufenden Forschung teilnehmen können
- Der Wert einer groß angelegten Beteiligung der Gemeinschaft an Studien über seltene Krankheiten
Indem sie ihre Erfahrungen mit uns teilen, helfen die Patienten, die Zukunft der ECD-Behandlung zu gestalten und sicherzustellen, dass Behandlungsfortschritte mit einer verbesserten Lebensqualität einhergehen.