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ECD Forschung durch Daten und Entdeckungen vorantreiben

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von Asmaa Javed | Apr 29, 2025 | ECDGA Nachrichten

Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ist stolz darauf, eines der innovativen Forschungsprojekte vorstellen zu können, die derzeit durch unser Förderprogramm finanziert werden. Unter der Leitung von Dr. Francesco Peyronel am Meyer Children’s...
Was Sie beim ECDGA Celebration Dinner erwartet

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von Asmaa Javed | Apr 29, 2025 | ECDGA Nachrichten

Nach einem Tag voller Wissen, gemeinsamer Geschichten und intensiver Gespräche auf dem Patienten- und Familientreffen 2025 lädt die ECD Global Alliance alle Teilnehmer zu einem herzlichen und denkwürdigen Festessenein – eineZeit des Innehaltens, der Reflexion...
Nahrung zum Nachdenken: Gesunde Ernährung mit ECD

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von Asmaa Javed | Apr 29, 2025 | ECDGA Nachrichten

Wenn Sie mit einer seltenen Krankheit wie der Erdheim-Chester Disease (ECD) leben, können die täglichen Entscheidungen – wie das, was auf Ihrem Teller liegt – einen bedeutenden Unterschied für Ihr Wohlbefinden machen. Es gibt zwar keine spezielle...
Machen Sie sich bereit für Barcelona: Ein Leitfaden für ECD-Reisende

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von Asmaa Javed | Apr 29, 2025 | ECDGA Nachrichten

Reisen kann aufregend sein – aber für Menschen, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) leben, kann sie auch mit zusätzlichen Überlegungen verbunden sein. Ganz gleich, ob Sie zum ersten Mal an einem ECDGA Patienten- und Familientreffen teilnehmen oder ob Sie...
Seien Sie Teil der Lösung: Möglichkeiten, zur Mission von ECDGAbeizutragen

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von Asmaa Javed | Apr 29, 2025 | ECDGA Nachrichten

Jede Stimme zählt auf dem Weg zu einem besseren Verständnis und einer besseren Behandlung von Erdheim-Chester Krankheit (ECD).Ganz gleich, ob Sie eine neue Diagnose erhalten haben, einen geliebten Menschen pflegen oder einfach nur etwas bewirken wollen – es gibt...
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