Teilen Sie ein Jahr der Hoffnung mit der Gemeinschaft ECD!
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In den vergangenen zwei Jahren hat sich die ECD Global Alliance mit mehr Online-Verbindungen und kleineren, regionalen Treffen an die neuen Normen der Distanzierung und des Reiseverbots angepasst. Wir haben ein Patienten-Navigator-Programm ins Leben gerufen, um Patienten bei der Suche nach den richtigen Ärzten, dem Zugang zur Behandlung und der Kostenübernahme sowie der Unterstützung durch Gleichgesinnte zu helfen. Unsere kontinuierliche Unterstützung der Forschungsgemeinschaft hat zu dem zweiten von der FDA zugelassenen Medikament für ECD, Cobimetinib, geführt. Ganz zu schweigen davon, dass bisher fast eine Million Dollar an Forschungsgeldern aus unserem Zuschussprogramm für ECD Projekte zur Verfügung gestellt wurden und weitere 450.000 Dollar in Vorbereitung sind. Internationale ECD Pflegezentren werden weiterhin identifiziert und in das Netzwerk aufgenommen, um Patienten fachkundig zu betreuen und Ärzte zu konsultieren, die sich mit der Krankheit weniger gut auskennen.
Nachdem das Jährliche Patienten- und Familientreffen und das Medizinische Symposium während der Pandemie auf Eis gelegt wurden, können wir dieses Treffen nun endlich am 27. und 28. April 2023 live anbieten! Mehr über diese Veranstaltung erfahren Sie hier.
Während wir über die Prüfungen und Triumphe unserer Community-Mitglieder nachdenken, möchten wir uns bei den Unterstützern bedanken, die sich jeden Tag für die Menschen einsetzen, die mit ECD leben. Bei Ihrer Unterstützung geht es nicht nur um Ihren geliebten Menschen, sondern um die Zukunft aller Familien, die mit Erdheim-Chester Krankheit konfrontiert sind. Sie haben uns in jeder Form unterstützt, und wir sind Ihnen für alles dankbar, was Sie tun!
Die ECD Global Alliance erreicht eine neue Ebene der Unterstützung für Menschen, die mit Erdheim-Chester Krankheit mit einer Spendenaktion bis zum 31. Dezember 2022! Dank einer herausfordernden Spende in Höhe von 11.000 $ von großzügigen ECDGA Vorstandsmitgliedern und Wohltätern wird Ihr Einfluss auf unsere wichtige Arbeit ZWEIFACH so groß sein.
Mit Ihrer Spende können wir die Zukunft für alle, die von ECD betroffen sind, heller machen. Bitte spenden Sie noch heute, um unsere Arbeit im kommenden Jahr zu unterstützen… und seien Sie sich sicher, dass Sie doppelt so viel Gutes tun! Verdoppeln Sie Ihr Geschenk noch heute!
Was Ihre Spende bewirkt:
- Forschung – Die Finanzierung der Forschung über Erdheim-Chester Krankheiten steht im Vordergrund unserer Mission. Die Forschungsstipendien für 2022 ECD werden bald bekannt gegeben!
- Bildung und Bewusstsein – Die Ausbildung von Ärzten wird durch internationale Konferenzen, Online-Webinare, medizinische Fachgebiete und vieles mehr gewährleistet.
- Unterstützung – Es ist von unschätzbarem Wert, Patienten und ihren Familien die Werkzeuge und Verbindungen zur Verfügung stellen zu können, die sie brauchen, um für sich selbst einzutreten. Ihre Spenden tragen nicht nur dazu bei, dass unsere seltene Gemeinschaft gedeiht.
Mit Dankbarkeit,
Das ECD Global Alliance Team