WAS IST DER TAG DER SELTENEN KRANKHEIT?

Der 28. Februar 2021 wird der 14. Internationale Tag der Seltenen Krankheit sein, der von EURORDIS koordiniert wird. An und um diesen Tag herum werden Hunderte von Patientenorganisationen aus Ländern und Regionen auf der ganzen Welt Sensibilisierungsmaßnahmen durchführen.   

Ungefähr 300 Millionen Menschen (etwa 5% der Bevölkerung) leiden an einer seltenen Krankheit. Innerhalb dieser 5% leiden weniger als 1.000 Menschen an einer Erdheim-Chester Krankheit weltweit.   

Schließen Sie sich der ECD Global Alliance an, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schärfen, indem Sie Ihre Erfahrungen mit ECD teilen.  

Offizielles Video zum Tag der Seltenen Krankheit 

Weitere Ressourcen und Möglichkeiten zur Sensibilisierung finden Sie auf unserer Webseite Spread the Word oder auf der Website zum Tag der Seltenen Krankheit.

Teilen Sie Ihren Tag mit uns in den Medien, indem Sie @ECDGA auf Facebook taggen und #ECDawareness auf allen Medienseiten verwenden. Wir würden uns freuen, wenn Sie uns auch kontaktieren würden, um Ihre Geschichte, Ihr Zitat, Ihr Foto und/oder Ihren Beitrag auf den Medienseiten von ECDGA zu verwenden.

Lesen Sie unsere neueste Patientengeschichte, die anlässlich des diesjährigen Tages der Seltenen Krankheit veröffentlicht wurde: Eine spirituelle Reise durch ECD

Teilen Sie diesen Flyer auf Ihren Medienseiten oder per E-Mail mit Ihren Kontakten!

Was auch immer Sie an diesem Tag der Seltenen Krankheit tun, Ihre Interessenvertretung ist hier, um Sie auf Ihrem Weg zu unterstützen! Danke, dass Sie Ihr Band der Seltenen Krankheit mit Stolz tragen!