von admin | Jun 2, 2020 | Leben mit ECD
Der Umgang mit einer seltenen Krankheit kann manchmal wie ein harter Kampf erscheinen. Die Nebenwirkungen von seltenen Krankheiten wie ECD sind nicht nur durch die Krankheit selbst oder die Behandlungen bedingt. Viele Patienten sind mit anderen Auswirkungen...
von admin | May 19, 2020 | Leben mit ECD
Wenn der Frühling vergeht und der Sommer in greifbare Nähe rückt, wird unser natürlicher Drang, die freie Natur zu genießen, stärker. Allerdings kann selbst eine begrenzte Sonnenexposition für ECD Patienten unter bestimmten zielgerichteten Therapien gefährlich sein....
von admin | May 5, 2020 | Leben mit ECD
Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann hart sein: geistig, körperlich und sogar finanziell anstrengend. A 2013 Umfrage namens Bericht über die Auswirkungen seltener Krankheiten (durchgeführt in den USA und Großbritannien) befragte Patienten, Angehörige der...
von admin | Apr 28, 2020 | ECDGA Nachrichten, Leben mit ECD
ENERGIE Von Giuseppe De Simone (MÄRZ-APRIL 2020) In diesen schwierigen Tagen brauchen wir die Energie, um mit dem Coronavirus fertig zu werden. Deshalb werde ich jetzt über Energie sprechen. In der Schule habe ich gelernt, dass elektrische Energie aus der...
von admin | Apr 21, 2020 | ECDGA Nachrichten
Wahrscheinlich sind Sie bereits Mitglied der ECD Global Alliance und wir hoffen, dass Sie in den Ressourcen, die wir unseren Mitgliedern zur Verfügung stellen, Hilfe und Trost finden konnten. Es ist unser großartiges Team von Freiwilligen, Spendern, medizinischen...
