Hendelser
我们很高兴地宣布,第12届ECDGA年度大会 医学研讨会 will be held in Glasgow, Scotland in August 2027. This special event will bring together researchers and clinicians from around the world to connect, learn, and support one another. The gathering will be held in conjunction with the Histiocyte Society meeting. Additional details, including exact dates, venue information, and...
我们很高兴地宣布,第12届ECDGA年度患者及家属聚会将于2027年8月在苏格兰格拉斯哥举行。此次特别活动将汇聚来自世界各地的患者、家属、研究人员、临床医生及倡导者,以便大家相互交流、学习并互相支持。 本次聚会将与组织细胞学会年会同期举行。更多详情…….
新闻
今年9月,ECD全球联盟将启动迄今为止规模最大、目标最宏伟的“埃尔德海姆-切斯特病(ECD)宣传月”活动。本次为期一个月的活动以“了解ECD,改变生活”为主题,旨在提高公众对该疾病的认识,鼓励尽早识别,并帮助更多人获得专业护理、可靠信息以及全球支持性社区的帮助。 整个九月期间,我们将…….
加入我们 for the 2026 ECDGA Fun Run, Walk, or Roll happening June 1–30, 2026! This month-long community event is a fun and meaningful way to support individuals and families affected by Erdheim-Chester Disease. Participants can complete their miles anytime, anywhere; whether you choose to run, walk, or roll at your own pace. Registration is just $20, and you can even build a team with friends,...

Pasientinformasjon
Vårt mål er å gi de som er rammet av Erdheim-Chester sykdom med kunnskap og støtte. Her finner du pålitelig informasjon 来自 ECD, behandlingsalternativer, håndtering av symptomer og kontakt med spesialister. Utforsk 资源 som er skreddersydd for å hjelpe pasienter og familier med å navigere på reisen med selvtillit og håp.
Å ta vare på noen med Erdheim-Chester sykdom kan være utfordrende, men du er ikke alene. Våre 资源 er utviklet for å gi veiledning, emosjonell støtte og praktiske verktøy for å hjelpe pårørende med å navigere på denne reisen. Finn ut mer 来自 ECD, få kontakt med støttenettverk og finn strategier for å ta vare på den du er glad i, samtidig som du tar vare på deg selv.
Finn verktøy og informasjon som støtter arbeidet ditt med pasienter på ECD. Få tilgang til oppdaterte kliniske retningslinjer, innsikt i medisinske spesialiteter og muligheter for forskningsfinansiering. Våre 资源 er utviklet for å gi helsepersonell mulighet til å gi best mulig behandling og bedre resultater for dem som lever med Erdheim-Chester sykdom.
Oppdag finansieringsmuligheter for å støtte forskning og initiativer for å lære mer om Erdheim-Chester sykdom for å forbedre resultatene for pasienter og omsorgspersoner. Utforsk åpne kliniske studier for pasienter på ECD.
Sammen gjør vi en reell forskjell i kampen mot Erdheim-Chester sykdom. Utforsk hva som er mulig takket være engasjementet og gavmildheten i samfunnet vårt, fra å fremme forskning og forbedre pasientbehandling til å fremme globale forbindelser og støtte. Se hvordan ditt engasjement fører til meningsfulle endringer og gir håp til dem som er rammet av ECD.
ECD Global Alliance har finansiert forskning på Erdheim-Chester sykdomsforskning siden den først fikk 501(c)3-status i 2010 (med tilbakevirkende kraft til 2009). Organisasjonen tildeler vanligvis et stipend til en ung forsker hvert år på mellom 50 000 og 60 000 dollar. I den grad det er mulig, finansierer organisasjonen også større prosjekter som opprettelsen av pasientregisteret ECD, overlevelsesstudier og en undersøkelse av opprinnelsen til ECD.
Kunngjøringer
Et nettverk av ECD-omsorgssentre er tilgjengelig for å hjelpe pasienter med å finne kunnskapsrike leger for å bekrefte en 诊断 og for å tilby 治疗方法 og kontinuerlig omsorg. Disse institusjonene er forpliktet til å ha et team av spesialister tilgjengelig for å gi den beste omsorgen til ECD-pasienter. I tillegg er det pågående ECD-studier/forsøk som for tiden tar imot ECD-pasienter. Kontakt vår pasientveileder for mer informasjon.
Ta kontakt med oss
Send oss en e-post
Ring oss
Beliggenhet
ECD全球联盟,邮政信箱775号,德里德,路易斯安那州 70634,美国
























