網路研討會
即將舉行的網路研討會和錄音
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即將 到來：
主題： 埃德海姆-切斯特病 （ECD）：解碼診斷和治療
演講者：Jerome Razanamahery，第戎大學醫院醫學博士
日期： 2025 年 12 月 1 日
時間： 歐洲中部時間下午 5：00 （UTC +1）（巴黎時間）
Razanamahery 博士是內科專家，在罕見組織細胞增多症（包括厄德海姆-切斯特病 （ECD））領域擁有公認的專業。他是第戎大學醫院中心的臨床醫生兼研究員，領導組織細胞疾病的部門。
憑藉多年的經驗和 Haroche 博士的指導，Razanamahery 博士積極參與臨床研究，並且是國家和國際組織細胞增多症參考網絡的成員。他的承諾是提供尖端的護理，同時確保每位患者及其家人都能獲得清晰的資訊和個人化支持，以盡可能有效地應對這種疾病的複雜性。
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由血液腫瘤學家 Sam Reynolds 博士與埃德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 合作主持。本演講探討了埃德海姆-切斯特病 （ECD） 的分子和臨床複雜性，這是一種罕見的組織細胞疾病，其特徵是稱為組織細胞的異常免疫細胞過度產生。
由阿拉巴馬大學伯明翰分校 Gaurav Goyal 博士主講 與埃德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 合作，本演講探討了埃德海姆-切斯特病 （ECD） 倖存者研究的重要性以及患者在塑造該研究中發揮的關鍵作用。
管理尿崩症 （DI），現在稱為精氨酸加壓素缺乏症 （AVP-D），對於患者、家庭和臨床醫生至關重要，尤其是患有埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 或朗格漢斯細胞組織細胞增多症 （LCH） 的患者，其中 AVP-D 更為常見。
Xavier Solanich，醫學博士，博士是貝爾維奇大學醫院 （BUH） 的內科醫生，專門治療免疫系統疾病和罕見疾病（包括組織細胞增多症）的患者。
白血病與淋巴瘤協會提供一項名為臨床試驗支援中心（CTSC）的免費服務，以説明血癌患者、護理人員和醫療保健專業人員找到潛在的臨床試驗並克服註冊障礙。該網路研討會將討論該過程併為 Erdheim-Chester 患者提供支援。
信息專家為血癌患者、護理人員和家庭提供免費的一對一教育、社會心理支持和宣傳。它們涵蓋疾病和治療方案、臨床試驗、心理健康支援和治療團隊溝通。
概述為患者及其家人以及照顧他們的醫療保健提供者提供的各種教育資源和支持服務。
第 8 屆國際 ECD 醫學研討會於 2021 年 11 月 16 日舉行。組織這種虛擬體驗是希望醫學界有機會分享與 Erdheim-Chester 病和其他組織細胞疾病相關的科學發現、患者結果和案例研究。
ECD 全球聯盟 （ECDGA） 和組織細胞增多症協會共同主辦了 Beyond the Office： Visit 虛擬教育系列，第二部分：功能性營養與健康。
Tim Facciola，認證個人教練和運動專家，與我們一起討論在管理慢性病或罕見疾病（如Erdheim-Chester病）時，將運動和鍛煉融入生活。
了解用於治療埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 的治療方法、隨著時間的推移會發生什麼以及可能涉及的副作用。
參加臨床試驗可以為患者和社區帶來許多好處。我們希望本次會議能説明您更好地瞭解臨床試驗，如何與您的醫生討論試驗，並讓您準備好了正確的資源。
來自林茨 Elisabethinen 醫院的 Michael Girschikofsky 醫生向講德語的 ECD 患者和家屬解釋 ECD。
聽聽 NP Kevin O'Brien 和 Josef Lacy 討論心理健康挑戰和克服這些挑戰的有效技巧。從 ECD 患者那裡獲得第一手的見解，他分享了他戰勝心理健康問題的鼓舞人心的旅程。
聆聽經驗豐富的 ECD 照護者分享她的見解和自我保健的應對機制。
瞭解來自 Rosai-Dorfman 病領先專家的見解。更深入地瞭解這種罕見病症、其癥狀、診斷和最新的治療方案。不要錯過可能有所作為的專業知識！
這是與組織細胞增多症協會共同主辦的 Beyond the Office Visit 虛擬教育系列的開始。
舉辦了一場教育網路研討會，解釋了最新的埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 共識文件，並學習如何使用它來提供護理和付款人支援。
在對 2020 年最新 ECD 共識指南的審查中，演示和討論是為醫學專業界量身定制的。
在本次網路研討會中，紀念斯隆凱特琳癌症中心 （MSK） 的醫生將幫助您進一步了解當前的眼睛受累如何影響日常生活以及如何獲得更好的結果和結果。
本次網路研討會由組織細胞增多症協會和厄德海姆-切斯特病全球聯盟共同主辦，重點關注 ECD，涵蓋所有組織細胞疾病的內分泌疾病及其管理。
對最近發布的國家綜合癌症網絡 （NCCN） 組織細胞增多症指南®的回顧。
阿拉巴馬大學伯明翰分校的 Gaurav Goyal 博士主持了教育會議，介紹了對 LCH 和 Erdheim-Chester 成年患者的影響、正在進行的治療和研究的主題。
阿拉巴馬大學伯明翰分校的 Gaurav Goyal 博士主持了教育會議，介紹了對 LCH 和 Erdheim-Chester 成年患者的影響、正在進行的治療和研究的主題。
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