患者故事
ECD之聲
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ECD Global Alliance） 的成員致力於説明提高人們對厄Erdheim-Chester disease） 的認識。以下連結提供了有關ECD患者及其家人的新聞文章和視頻。如果您想分享有關ECD的印刷或電視報導，請聯繫我們，瞭解此處要包含的出版物。
請注意，非常感謝以下網站和相關文章中分享的所有有關 ECD 的文章和資訊。然而，有時有關 ECD 的一些事實可能會被誤解。請注意，某些文章中有關 ECD 的某些資訊在科學上可能不正確。
一位罕見病患者分享了她為尋找她迫切需要的解決方案而進行的鬥爭。
作者：Hiba Tohmé
我叫Hiba Tohmé，是一位45歲的年輕女性，是一個19歲男孩的母親。我過著安靜祥和、充滿活力和勤奮的生活，直到那個著名的 2020 年 3 月;當大流行后世界傾覆時，當公民宵禁、旅行禁令和戴口罩成為全球數十億人的日常命運時。 ...
當希望渺茫時，這位 Erdheim-Chester 病患者找到了一個超越自我的醫療團隊，為他帶來了獲得可以擁抱的生活所需的希望。
作者：Adam Green
2017年7月，我接到一個電話，這將改變我的生活。
在過去的三年裡，我一直在從一個專家跳到另一個專家;坐在檢查室里，出現 一系列不尋常的癥狀和異常的實驗室結果 ...
Joe Lofaro 通過分享他與這種罕見病作鬥爭的故事，無論遇到什麼障礙，提高了他所在社區對罕見病日的認識。
罕見病日提高了人們對影響我們極少數人的疾病的認識。華盛頓州的一名 ECD 患者分享了她為挽救自己生命而奮鬥的故事。
前體育記者喬·洛法羅 （Joe Lofaro） 對 2015 年 10 月 23 日的記憶很少，當時他的兒子丹尼爾在田納西州馬丁的家中把他抬上一輛車，說，『來吧，爸爸，我們要去兜風。
一個英國家庭面臨的厄德海姆-切斯特病。
By 切斯尼·格林
2018 年 9 月 13 日
埃德海姆-切斯特病 （ECD） 患者每天都在與他們的身心健康作鬥爭。同樣，護理人員也每天都在打仗。很多時候，沒有講述或聽到疾病幕後故事。一位護理人員慷慨地講述了護理人員每天面臨的複雜幕後故事。
琳達·羅蘭 （Lynda Rowland） ...
Joe 和其他 50 位朋友、家人和社區成員都穿著 ECD Awareness Team 的襯衫，藉此機會通過告知所有對 ECD 感到好奇的人來提高人們的意識。
對許多人來說，秋天意味著南瓜香料和毛衣，對其他人來說，則意味著豬皮和烤架：足球！
由一個 ECD 家庭撰寫，旨在提高認識。「特別感謝 Roei Mazor 博士對本文的寶貴貢獻，感謝本文的醫學準確性，以及他在過去 4+ 年中對我父親堅定不移的照顧和治療。」
Erdheim-Chester 病對所有患者的情況並不相同。 作者：Tina Koslosky
一個 Erdheim-Chester 病家族報告了義大利大部分地區的醫療保健狀況。 作者：Mariangela Melino
她的丈夫因 Erdheim-Chester 病而去世並不能阻止這位護理人員對其他仍在戰鬥的人抱有希望。 作者：Maria Assunta Di Pietro
她一直想成為一名母親，所以夢想成真。另一方面，面對她所有的健康問題，它怎麼運作。
…在經歷了十年的「怎麼回事，我真的不是一個發牢騷的女人」之後，我被診斷出患有 Erdheim-Chester 病。
Gerry Gallick 分享了他獲得 ECD 診斷的旅程以及他如何應對新常態。
我在陽光下做了每一項測試，以找出它不是什麼。最後，一個答案; Erdheim-Chester 酒店）疾病 （ECD）。
「我研究了所有關於 ECD 的知識，認為我很快就會被判死刑。」
診斷過程可能會給整個家庭帶來壓力。積極的支持對於患者的前景和對新聞的反應至關重要。儘管受到 COVID 的影響和他新發現的疾病的罕見性，威廉·迪恩 （William Dean） 還是找到了自己的道路，併為他的家人而戰。– 威廉·迪恩
從 ECD 配偶的角度來看，罕見病的診斷被生命的饋贈所打斷。
一位 Erdheim-Chester 病患者在 2021 年罕見病日講述了她充滿希望的故事。
家人和朋友在父親節齊聚一堂，為罕見癌症的研究達到新的高度。
對於這種疾病來說，時間至關重要，它已經在不知不覺中摧毀了我的身體 14 年。– 作者 Patty Jackson
在六歲的時候，老諾亞就開始出現疾病的跡象。經過 12 年的漫長 12 年不知道這些病變的原因和他的疼痛，ECD 的診斷終於來了。儘管諾亞面臨什麼，他還是找到了一種方法，通過慈善機構幫助他人，幫助其他像他一樣的孩子。諾亞現在也向對抗 ECD 的同齡人分享了一個信息，“不要放棄，繼續戰鬥。他們現在的治療方法有效，並將改變您的生活。不要害怕提出問題。為自己挺身而出。
我的家人在 ECD 和我需要的住宿方面給了我很多情感支持。我對治療的反應給我帶來了很多希望，因為當我第一次接受 Zelboraf 時，我立即感覺好多了。同時正在對一種罕見疾病進行研究。
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支持我的家人，他們會盡一切努力取得積極的結果。尋找一些值得期待的事情，即七月與孫子們一起遊覽阿拉斯加遊輪。下一次 PET 掃描的結果（四月）。
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我的家人非常支持。我住的地方有好鄰居，我希望我們能在農場多待幾年。我的農場動物和日常農場護理讓我保持活躍和參與。我幾乎每天早上都會和我們的狗一起散步。
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希望源於醫生對我的病情的奉獻精神以及我的醫療團隊之間的協作精神，他們都致力於了解 ECD。他們的努力，加上積極的治療反應，讓我充滿感激。此外，ECDGA 和我們社區的支持讓我精神振奮，堅定了信念和進步以及更光明的未來。
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他人的善意讓我的生活發生了巨大的變化。從繼續研究、放棄時間來參加這些會議分享的醫生、提供答案和希望的 ECDGA、不斷關心和幫助我的家人、總是照顧我的朋友，到幫助我四處走動的隨機陌生人。
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當我被診斷出來時，我被告知，儘管我已經很晚了，但我還有大約 48 個月的生命。我對我正在服用的藥物、家人、朋友、教會、ECDGA 社區志願者、亨德里醫生以及許多投入大量時間治療這種疾病的醫生的支持感到非常有希望。
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我對賜予我力量的上帝仍然充滿希望。我感謝我在這段旅程中遇到的了不起的人，也感謝我與兒子和親人創造的每一個回憶。
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ECD 全球聯盟社區成員撰寫了他參與美國國立衛生研究院 Dabrafenib 和 Trametinib 治療試驗的文章。
4月23日至30日，來自世界各地的志願者因其對 ECD 社區的貢獻而受到表彰。
一位中國 ECD 患者和 ECDGA 志願者講述了他與這種罕見疾病的經歷。
一個鼓舞人心的故事，講述了一名 15 歲被診斷出患有極罕見血癌的男孩，該血癌主要發生在成人中。
ECD 倖存者 Dawn Smith 分享了她與這種疾病共存的經歷。
“我，Caityln Walch，認為 ECD 非常重要。我爺爺大約 2 年前被診斷出患有 ECD 。但這並沒有阻止他。自從我出生以來，我爺爺就照顧我，所以我也會照顧他。這就是為什麼 ECD 對我來說如此重要。不要因為 ECD而放棄，它只會讓你更加努力。
一名患有 Erdheim-Chester 病的青少年可以與軍事飛行員和飛機共度一天，並穿著自己的個性化飛行服駕駛飛機模擬器。
加拿大患者講述了他的 ECD 之旅以及對更好的醫療保健系統的希望。
“儘管疾病給珍妮特的生活帶來了變化，但她張開雙臂迎接每一天，並將對她真正重要的事情放在身邊。這段話是根據她永恆的樂觀和她燦爛的笑容寫成的。
希望、信仰和社區為這位 Erdheim-Chester 病患者走到一起，以加強他與這種使人衰弱的疾病的鬥爭。
ECD 全球聯盟總裁兼創始人凱西·布魯爾 （Kathy Brewer） 與當地俱樂部談到了當地非營利組織的進展情況。
鮑勃·羅傑斯 （Bob Rodgers） 和他的妻子菲利斯 （Phyllis） 將於 9 月 19 日舉辦 ECD 希望天使公園到公園 5 公里趣味跑活動，以籌集資金並提高人們對這種罕見病的認識。鮑勃在膝蓋受傷后被診斷出患有罕見的 Erdheim-Chester 病。
今天是 Erdheim-Chester 疾病宣傳周，Leslie 和她的丈夫 Rich 不僅呼籲人們關注這種疾病，還為研究籌集資金。
為紀念前 Irondequoit 和聖約翰費舍爾學院籃球傑出人物 Gurnal Jones 舉行了一場籌款活動，他正在與一種名為 Erdheim-Chester 的罕見疾病作鬥爭。
一名 ECD 患者接受了採訪，並在 Popular Mechanics 上引用了 vemurafenib 如何改變了她的生活。
來自紐約紀念斯隆-凱特琳癌症中心的一段視頻展示了一名 ECD 患者 Rita，她目前正在參加 vemurafenib 試驗。Rita's 是一個非凡的故事，從這段 2-1/2 分鐘的視頻的 2 分 22 秒開始。
對 ECD 全球聯盟的兩位成員 Kathy 和 Charles 的電視採訪。採訪解釋了促使 ECD 全球聯盟主席 Kathy 繼續尋找更好的 ECD 治療方案並支援 ECD 社區的原因。
一篇關於 ECD 患者 Kit 和她的丈夫 Rich 的文章。
一位 ECD 患者的女兒創作並表演了一首關於她父親的歌曲。
「約克郡郵報」的一篇關於一名醫生被診斷出患有 Erdheim-Chester 病的新聞報導。他討論了他與 ECD 共存的經歷。
關於一位患有 Erdheim-Chester 病的年輕女性（見下面的故事）的新聞報導，她在一次水肺潛水活動中遇到了她未來的丈夫。
關於密蘇里州一對夫婦正在學習應對 Erdheim-Chester 病的當地新聞報導。
一篇關於一個患有 Erdheim-Chester 病的男人的文章，他和他的妻子創辦了一個名為「Angel Hearts」的非營利組織。該組織致力於説明因疾病和受傷等醫療狀況而有需要的家庭。
來自 ECD 患者的鼓舞人心的第一人稱敘述。
*上面「A Man Blessed」故事的一個版本，不需要訂閱報紙。
描述一名 ECD 患者的鍛煉計劃和相關益處，該患者是居住在英國的前醫生。
一個關於一位患有 Erdheim-Chester 病的年輕女性被這種疾病蒙蔽的故事。儘管如此，她還是學會了水肺潛水。
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