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A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) tem o prazer de informar que todas as sessões do nosso 2025 Patient & Family Gathering and Medical Symposium - realizado de 26 a 27 de maio ...
Nesta Semana de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester, temos a honra de apresentar a você Edith e Mike Watters, um casal notável cuja jornada reflete a coragem, a resiliência e a ...
No 2025 Erdhem-Chester Disease Medical Symposium, em Barcelona, o prêmio ECDGA Junior Investigator Award foi concedido a Laura Eurelings, do Erasmus University Medical Centre, em Roterdã.
Seu ...
O Canada Monthly Chat de 31 de julho foi um evento realmente especial, com a participação do palestrante convidado Gary Tobin, que compartilhou sua extraordinária jornada de resiliência e ...
A Semana de Conscientização sobre ECD é de 8 a 14 de setembro de 2025, e precisamos de VOCÊ para ajudar a aumentar a conscientização e mostrar ao mundo o que significa fazer parte da família ...
Doença de Erdheim-Chester, também chamada ECDé um tipo muito raro de câncer no sangue. É tão raro que alguns artigos médicos estimam que apenas cerca de 2.000 casos foram documentados em todo o ...
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) tem o prazer de apresentar nosso mais novo membro da equipe: Ziggy, a zebra!
Ziggy não é uma zebra comum. Ziggy representa a ...
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) tem o prazer de anunciar a Chamada 2025 para Cartas de Intenção (LOIs) para projetos de pesquisa focados na Doença de Erdheim-Chester (ECD) e ...
A ECD Global Alliance (ECDGA) tem o orgulho de anunciar o lançamento das gravações completas em vídeo do 2025 Annual Patient & Family Gathering em Barcelona.
Se você não pôde comparecer ...
Junte-se a mim para dar as boas-vindas a Diane Schriner como a nova Presidente da ECD Global Alliance.
Diane é parte integrante do Conselho de Administração do ECDGA desde 2018 e atua como ...
Estamos compartilhando uma oportunidade de participar do Estudo de Sobrevivência da Universidade do Alabama em Birmingham (UAB) - umesforço vital de pesquisa voltado para a compreensão das ...
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) tem o orgulho de anunciar a inclusão de um novo Centro de Tratamento de ECD no University College London Hospitals (UCLH), localizado em ...
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) tem o orgulho de anunciar a beneficiária de sua Bolsa para Pesquisador em Início de Carreira 2024: Dra. Priya Marathe, instrutora clínica em ...
A Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope Fun Run de 2025 chegou oficialmente ao fim e estamos absolutamente entusiasmados em anunciar que não apenas atingimos nossa meta de arrecadação de ...
Participando do evento anual da ECDGARun, Walk & Roll for Hope é poderosa por si só, mas formar uma equipe pode levar o seu envolvimento a um nível totalmente novo. Independentemente de você ...
O 2025 Run, Walk & Roll for Hope reúne apoiadores de todos os cantos do mundo na luta para aumentar a conscientização sobre a Erdheim-Chester doença (ECD). Para aqueles que participam ...
Todos os anos, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) convida o mundo a se unir por um motivo poderoso: aumentar a conscientização sobre a Erdheim-Chester Disease (ECD), uma forma ...
Todos os anos, uma poderosa onda de determinação, compaixão e solidariedade se espalha pelo mundo quando as pessoas calçam seus tênis para participar da Erdheim-Chester Aliança Global de Doenças ...
Todos os anos, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) organiza um evento único que reúne médicos, pesquisadores e especialistas em cuidados de saúde de várias disciplinas e de várias ...
Título: "Camadas de complexidade: ECD Diagnóstico e gerenciamento na presença de comorbidades confusas"
Horário: 13h30min - 13h55min
Local: Auditório do Hospital Universitário de Bellvitge
À ...
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) dá as boas-vindas aos profissionais médicos de todo o mundo para o 2025 Simpósio Médico Anual sobre a doença Erdheim-Chester , realizado em ...
Palestrante: Eli Diamond, MD
Horário: 10:50 AM - 11:05 AM
Data: 26 de maio de 2025 Reunião de pacientes e familiares
Para muitas pessoas que vivem com a Erdheim-Chester (ECD), o envolvimento ...
Palestrante: Julien Haroche, MD, PhD
Horário: 9h35 - 9h55
Data: 26 de maio de 2025 Reunião de pacientes e familiares
No mundo das Erdheim-Chester Doenças (ECD), poucos nomes são mais ...
O Encontro de Pacientes e Familiares é um dos eventos mais esperados do ano para a comunidade de Erdheim-Chester comunidade da doença. Cada sessão é cuidadosamente selecionada para oferecer ...
Enquanto você se prepara para participar do 10º Encontro Anual de Pacientes e Familiares organizado pela Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), queremos garantir que você tenha todas ...
Por que o diagnóstico precoce é importante em Erdheim-Chester doença: A história de Marc
Ser diagnosticado com uma doença rara como a Erdheim-Chester (ECD) pode ser muito difícil para você. Para ...
O progresso na Erdheim-Chester Disease (ECD) não acontece de forma isolada. Ele se torna possível por meio da colaboração entre cientistas, médicos e pacientes e familiares que seguem em frente ...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
Em menos de três meses, a comunidade global de Erdheim-Chester (ECD) se reunirá para a 10ª Conferência Anual ECD em Barcelona. Esse evento marcante reúne especialistas médicos, pesquisadores, ...
Para aumentar a conscientização sobre uma doença rara como a Erdheim-Chester (ECD ) é preciso mais do que fatos e números - é preciso pessoas. É preciso paixão, imaginação e espírito ...
Quando você ouve pela primeira vez as palavras Erdheim-Chester Disease (ECD), pode ter a sensação de estar entrando em um território desconhecido - um diagnóstico extremamente raro que a maioria ...
Esperança no laboratório: Pesquisa da MSK lança luz sobre ECD e o cérebro
Um estudo recém-publicado, publicado em 26 de março de 2025 no Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) Research ...
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) tem a honra de apoiar pesquisas inovadoras que ajudam a desvendar os mistérios por trás da Erdheim-Chester doença (ECD). Um de nossos projetos ...
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) tem o orgulho de destacar um dos projetos de pesquisa inovadores atualmente financiados pelo nosso programa de subsídios. Liderado pelo Dr. ...
Depois de um dia repleto de conhecimento, histórias compartilhadas e conversas poderosas no 2025 Patient & Family Gathering, a ECD Global Alliance convida todos os participantes a se ...
Ao conviver com uma doença rara como a Erdheim-Chester (ECD), as escolhas diárias - como o que você come - podem fazer uma diferença significativa na maneira como você se sente. Embora não ...
Viajar pode ser emocionante, mas para pessoas que vivem com Erdheim-Chester doença (ECD), ela também pode trazer considerações adicionais. Quer você esteja participando do seu primeiro ECDGA ...
Todas as vozes são importantes na jornada para entender e tratar melhor a Erdheim-Chester Doença (ECD).Quer você tenha sido diagnosticado recentemente, esteja cuidando de um ente querido ou ...
Uma introdução para os recém-diagnosticados
Se você ou um ente querido recebeu recentemente o diagnóstico de Erdheim-Chester (ECD), você pode estar se sentindo sobrecarregado, confuso ou até ...
Na 10ª Conferência Anual ECD, em Barcelona, acontece algo realmente único: pacientes, familiares e médicos especialistas se reúnem na mesma sala, com um objetivo comum: promover o progresso na ...
Erdheim-Chester A doença (ECD ) é uma condição complexa e rara que pode afetar vários órgãos e sistemas do corpo. Desde os ossos e o coração até os rins e o cérebro, o impacto da ECDgeralmente é ...
A fadiga é um dos desafios mais comuns - e muitas vezes mais frustrantes - enfrentados por pessoas que vivem com a doença deErdheim-Chester (ECD). Não se trata apenas de sentir-se cansado no ...
Por mais de 15 anos, a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) tem sido um farol de esperança para pacientes, famílias e pesquisadores dedicados a entender e tratar a Erdheim-Chester ...
Na última década e meia, avanços notáveis na pesquisa de Erdheim-Chester (ECD) reformularam nosso entendimento sobre essa condição rara. Cientistas e médicos especialistas descobriram percepções ...
Em menos de três meses, a comunidade global de Erdheim-Chester (ECD) se reunirá para a 10ª Conferência Anual ECD em Barcelona. Esse evento marcante reúne especialistas médicos, pesquisadores, ...
A fadiga é um dos sintomas mais comuns e desafiadores experimentados por pessoas com Erdheim-Chester doença (ECD). Diferentemente do cansaço típico, a fadiga relacionada à ECD pode ser ...
Para aqueles que vivem com Erdheim-Chester doença (ECD) e seus entes queridos, encontrar uma comunidade de apoio e informações médicas confiáveis pode fazer toda a diferença. O ECD Encontro de ...
Erdheim-Chester A doença de Kobe (ECD) é um distúrbio histiocítico raro que muitas vezes não é diagnosticado durante anos devido a seus sintomas variados e complexos. O reconhecimento precoce ...
Amanhã é o último dia para você ter o PREÇO DE ANTECIPAÇÃO!
10ª Conferência Anual Erdheim-Chester Conferência Internacional sobre Doenças
Datas da conferência: 26-28 de maio ...
10ª Reunião Anual Erdheim-Chester Encontro Internacional de Pacientes e Familiares da Disease
Sexta-feira é o último dia para você ter o PREÇO DE ANTECIPAÇÃO! Os preços aumentarão em 1º ...
Todos os anos, no último dia de fevereiro, a comunidade global se reúne para reconhecer o Dia das Doenças Raras - umainiciativa vital que destaca os desafios enfrentados por pessoas com doenças ...
ECD A Global Alliance mostra suas listras para Erdheim-Chester conscientização sobre as doenças raras no #RareDiseaseDay, em 28 de fevereiro. Existem 300 milhões de pessoas com doenças raras. A ...
Ainda há muito progresso a ser feito na pesquisa de tratamentos para Erdheim-Chester A doença deECD e todas as doenças raras. Como um câncer sanguíneo ultra-raro que afeta vários órgãos, o ECD ...
Não perca o prazo! 24 de fevereiro é o último dia para você enviar resumos para a 10ª Conferência Médica Anual do ECD. Todos os resumos relacionados a Erdheim-Chester Doenças ou distúrbios ...
Todos os anos, no último dia de fevereiro, a comunidade global se reúne para reconhecer o Dia das Doenças Raras - umainiciativa vital que destaca os desafios enfrentados por pessoas com doenças ...
Não perca esta oportunidade única de aprender mais sobre histiocitose do adulto e Erdheim-Chester doença. Venha para aprender, compartilhar sua pesquisa, conectar-se com especialistas ou ...
Por favor, junte-se a nós! O ECD Patient and Family Gathering (PFG) reúne pacientes e familiares e, ao mesmo tempo, aumenta o conhecimento e a compreensão da Erdheim-Chester doença.
O PFG ...
Junte-se a nós em uma conferência transformadora de dois dias e meio que reunirá médicos de diversas especialidades, cientistas, pacientes e seus familiares de todo o mundo. Esse evento ...
Junte-se a nós no dia 26 de maio em Barcelona, na Espanha, para conhecer as últimas novidades sobre os tratamentos do ECD e encontrar outras pessoas que também convivem com essa doença. ...
A ECD Global Alliance convida pesquisadores e médicos a enviar resumos que apresentem os últimos avanços em Erdheim-Chester Doença e campos relacionados. Compartilhe sua pesquisa e estudos de ...
Esta é a sua oportunidade de aprender mais sobre ECD. Você ouvirá especialistas mundiais para aumentar seu conhecimento sobre essa doença complexa e como tratá-la da melhor forma possível.
ECD ...
Você conhece alguém que causou um impacto significativo na comunidade da Erdheim-Chester Disease (ECD)? Agora você tem a chance de homenagear as contribuições dessa pessoa, indicando-a para o ...
As submissões de resumos já estão abertas para o 10º Simpósio Médico Internacional Anual ECD , que será realizado em 27 de maio de 2025, em Barcelona, Espanha. Esse ...
Datas: 26 a 28 de maio de 2025
Localização: Barcelona, Espanha
Junte-se a renomados profissionais médicos, pesquisadores e líderes da área de saúde no principal evento global dedicado ao avanço ...
As inscrições estão oficialmente abertas para o ECD Patient & Family Gathering 2025, uma oportunidade fantástica para pacientes com a doençaErdheim-Chester (ECD), cuidadores e familiares. O ...
Em um vídeo curto recente, Mark Anderson compartilhou uma mensagem inspiradora incentivando os espectadores a apoiar a Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Sua mensagem ressalta a ...
A Erdheim-Chester A Disease Global Alliance (ECDGA) tem o orgulho de anunciar que já estão abertas as indicações para o prestigioso Mark Heaney Memorial Award for Awareness. Esse prêmio anual ...
Em um vídeo curto recente, Mark Anderson compartilhou uma mensagem inspiradora incentivando os espectadores a apoiar a Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Sua mensagem ressalta a ...
Represente seu país, seu estado ou sua luta em nossa Corrida/Caminhada/Roll Virtual! De cadeira de rodas, de bicicleta ou de qualquer outra forma, junte-se a nós neste evento virtual realizado ...
Um novo estudo ajudará a entender melhor as células causadoras de doenças no site ECD.
A Uplifting Athletes, uma organização sem fins lucrativos dedicada a atender a comunidade de doenças raras, anunciou que a Dra. Jithma Abeykoon receberá uma bolsa de pesquisa de US$ 20.000 como ...
A Erdheim-Chester A Disease Global Alliance concede uma Bolsa de Pesquisa para Jovens Pesquisadores a um médico italiano para explorar o cenário genético do ECD.
Um grupo de defesa de doenças raras recebeu uma Erdheim-Chester para realizar um estudo sobre sobreviventes.
A University of Florida Health se une à rede de Centros de Atendimento de Referência da Erdheim-Chester Centro de Atendimento de Referência da Disease Global Alliance em Gainesville, Flórida.
O grupo de câncer ultra-raro dá as boas-vindas ao segundo centro de atendimento especializado no tratamento do ECD na região da Flórida este ano. Damos as boas-vindas ao Moffitt Cancer Center em ...
O Hospital Universitari de Bellvitge se torna o primeiro centro de atendimento de referência da ECD Global Alliance na Espanha!
O cobimetinibe é um medicamento anticâncer que foi aprovado pela primeira vez para o tratamento de melanomas.
Compartilhando um ano de esperança com a comunidade ECD!
Veja o boletim de fim de ano de 2022.
Nos últimos dois anos, a ECD Global Alliance ajustou-se às novas normas de distanciamento e ...
Reunião da International Histio Advocacy Coalition
Estocolmo, Suécia
Setembro de 2022
Grupos de defesa de pacientes de todo o mundo, incluindo a ECD Global Alliance, reuniram-se em setembro de ...
Um novo artigo publicado na Lancet eClinicalMedicine detalha tanto os benefícios significativos quanto os desafios de cuidar de pacientes com cânceres raros, como o câncer de mama. ...
A ECD Global Alliance fez uma parceria com o médico líder, Dr. Xinxin Cao, do Peking Union Medical College Hospital, da Academia Chinesa de Ciências Médicas e do Peking Union Medical College ...
Junte-se a nós virtualmente em 7 de outubro de 2022!
Registro para participação on-line
Os horários são mostrados no horário do leste dos EUA.
10:00 - Dr. Robert ...
3 de junho de 2022 - A University of Florida Health se une à rede de centros de atendimento de referência da Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center em Gainesville, ...
A ECD Global Alliance (ECDGA), uma organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar as pessoas afetadas por um câncer de sangue ultra-raro conhecido como Erdheim-Chester ...
O Dia das Doenças Raras é em 28 de fevereiro de 2022! Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200.000 americanos. 7.000 doenças se enquadram nessa categoria, sendo ...
Um grupo de defesa de doenças raras recebeu uma Erdheim-Chester Bolsa de Pesquisa de Doenças para realizar um estudo de sobrevivência.
A Uplifting Athletes é uma organização sem fins lucrativos ...
A Erdheim-Chester A Disease Global Alliance concede uma Bolsa de Pesquisa para Jovens Pesquisadores a um médico italiano para explorar o cenário genético do ECD.
A ECD Global Alliance (ECDGA) ...
O Erasmus University Medical Center, em Roterdã, junta-se a uma rede de hospitais especializados no tratamento de Erdheim-Chester pacientes com a doença.
As novas diretrizes de prática clínica da National Comprehensive Cancer Network concentram-se na investigação e no tratamento dos três principais distúrbios histiocíticos em adultos.
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance tem o orgulho de anunciar o primeiro ECD Referral Care Center localizado em Michigan.
Terça-feira, 16 de novembro de 2021: Durante essa conferência, profissionais médicos de todo o mundo se reuniram para compartilhar descobertas científicas, resultados de pacientes e estudos de ...
Um novo ano de esperança está no horizonte da comunidade ECD!
Veja o boletim de fim de ano de 2021.
A ECD Global Alliance está alcançando novos níveis de apoio para aqueles que lutam contra a ...
Terça-feira, 16 de novembro de 2021
Junte-se aos especialistas durante esta reunião científica para aprender e compartilhar descobertas sobre histiocitose.
O Simpósio Médico Virtual 2021 ...
Uma comunidade rara se reunirá para se conectar e aprender.
Finalmente, a comunidade Erdheim-Chester (ECD) de pacientes, entes queridos e médicos se reunirão novamente! Durante os ...
Você pode desempenhar um papel importante na luta contra o ECD.
Se você for um paciente ou cuidador direto, participe desta pesquisa até 30 de outubro de 2021.
Responda à pesquisa
Quando a ECD ...
Uma reunião virtual internacional sobre histiocitose foi realizada em setembro deste ano, durante o Mês de Conscientização sobre Histiocitose de 2021. O webinar foi organizado e hospedado pela ...
Erdheim-Chester Semana de conscientização sobre doenças
13 a 18 de setembro de 2021
#SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek
A ECD Global Alliance está organizando sua 7ª ...
A Corrida/Caminhada Virtual ECD, organizada pelos membros neste mês, serviu para arrecadar fundos para pesquisas sobre essa doença rara, aumentar a conscientização e reunir apoiadores para todos ...
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance tem o orgulho de anunciar que o primeiro Centro de Atendimento de Referência ECD será localizado em Michigan
Erdheim-Chester A Disease Global Alliance ...
Diretrizes da National Comprehensive Cancer Network (NCCN) para histiocitose
Publicado em março de 2021
O site ECDGA tem o prazer de anunciar que a National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) ...
O QUE É O DIA DAS DOENÇAS RARAS?
O dia 28 de fevereiro de 2021 será o 14.º Dia Internacional das Doenças Raras coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e em torno dele, centenas de organizações de ...
O Erasmus University Medical Center, em Roterdã, junta-se à rede ECD Referral Care Center de hospitais especializados no tratamento de Erdheim-Chester pacientes com a doença.
A Erdheim-Chester ...
O site ECDGA dá as boas-vindas ao O'Neal Comprehensive Cancer Center da Universidade do Alabama em Birmingham (UAB) à rede de centros de atendimento de referência que atende Erdheim-Chester ...
ECDGA concede uma bolsa de pesquisa à University of California-San Diego para melhorar a compreensão do ECD e do LCH, além de gerar hipóteses e modelos que permitirão novos padrões de triagem de ...
Um estudo observacional de cuidadores informais (CIs) de pacientes com Erdheim-Chester (ECD) e outras doenças histiocíticas está sendo recrutado. Os cuidadores de pacientes que participam do ...
Um novo ano, novos programas e uma ESPERANÇA renovada estão no horizonte da comunidade ECD!
A ECD Global Alliance está alcançando novos níveis de apoio para aqueles que lutam contra a ...
Por Chris Evans - ECD Awareness Week 2020
Minha irmã, Raina, foi diagnosticada com um distúrbio histiocítico semelhante à Erdheim-Chester em muitos aspectos. Ela lutou bravamente contra a ...
Enfrentar uma doença rara pode parecer uma batalha difícil de tempos em tempos. Os efeitos colaterais de doenças raras, como a ECD, não são vistos e sentidos apenas pela própria doença ou pelos ...
À medida que a primavera se afasta e o verão se aproxima, nosso desejo natural de aproveitar o ar livre se intensifica. No entanto, mesmo a exposição limitada ao sol pode ser perigosa para ECD ...
Viver com uma doença rara pode ser difícil: mentalmente, fisicamente e até mesmo financeiramente desgastante. A 2013 chamada Relatório de Impacto das Doenças Raras (conduzida nos EUA e no ...
ENERGIA
Por Giuseppe De Simone
(MARÇO-ABRIL DE 2020)
Nesses dias difíceis, precisamos de energia para lidar com o coronavírus. Portanto, agora vou falar sobre energia.
Na escola, ...
Você provavelmente já é membro da ECD Global Alliance e esperamos que tenha encontrado ajuda e conforto nos recursos que temos disponíveis para nossos membros. É a nossa incrível equipe de ...
O que é um consenso?
Um consenso médico é um relatório sobre um assunto específico, como Erdheim-Chester Doença, de um grupo de médicos especialistas que têm um conhecimento específico ...
A intenção do nosso blog é atualizar nossos membros com informações importantes que podem afetarafetar a vida cotidiana dos pacientes do ECD e de suas famílias. Tentamos fornecer essas ...
Todos nós estamos cientes dos riscos do vírus COVID-19 (coronavírus) que estão sendo noticiados atualmente. Em vista disso e de acordo com a orientação do CDC, é prudente que qualquer pessoa ...
CHAMANDO TODOS OS DEFENSORES!
O dia 29 de fevereiro de 2020 será o 30º Dia Internacional das Doenças Raras coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e em torno dele, centenas de organizações de ...
Você faz parte do Registro de Pacientes do ECD?
Você sabia que é extremamente importante fazer parte desse registro?
Compreender todos os aspectos dos estudos, registros ou simplesmente obter ...
Para muitos pacientes, a dor e a fadiga são um lembrete constante de que têm Erdheim-Chester doença. Dor e fadiga podem ocorrer em pacientes com ECD independentemente da presença ou ausência de ...
O link a seguir contém o protocolo de um estudo ECD anunciado pelo Dr. Augusto Vaglio, da Universidade de Parma, na Itália. Os pacientes do ECD estão convidados a participar enviando seus ...
Informações sobre o cuidador
Qualquer cuidador interessado em se conectar com outras pessoas que amam e cuidam de pacientes do ECD, entre em contato com a organização.
Cuidar de pessoas é um ...
Instruções de tradução para você se inscrever na Conferência ECD em Barcelona, em 26 de maio de 2025
Instruções em idioma estrangeiro para você se inscrever na Conferência ECD em Barcelona, em 26 de maio de 2025
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Acesse a página de registro em - ...
O Simpósio Médico ECD foi apresentado pelo Dr. Lorenzo Dagna no Instituto Científico IRCCS San Raffaele, Universidade Vita-Salute San Raffaele. O evento em Milão, na Itália, foi realizado nos ...
Nos últimos 11 anos, o Dia das Doenças Raras tornou-se icônico como a campanha global de conscientização sobre as doenças raras entre políticos, médicos, pesquisadores e empresas farmacêuticas. ...
Representantes do ECDGA participaram da conferência anual da Sociedade de Endocrinologia em Nova Orleans para aumentar a conscientização sobre o ECD entre os especialistas em endocrinologia presentes.
A Administração de Alimentos e Medicamentos dos EUA concedeu uma Designação de Terapia Inovadora ao cobimetinibe para o tratamento de pacientes com neoplasias histiocíticas (Erdheim-Chester ...
O MD Anderson Cancer Center, em Houston, Texas, assume a liderança do estudo dos medicamentos Dabrafenib e Trametinib.
Mais um ano está chegando ao fim! Somos gratos à comunidade ECD por continuar apoiando a organização em sua missão de atender às famílias em todo o mundo.
Com a ajuda de inúmeros doadores, ...
Estamos há 10 ANOS FORTES!!!
O ECDGA está arrecadando fundos para o futuro e precisamos da sua ajuda! Pedimos que você peça a 10 de seus amigos ou familiares que doem US$ 10 cada um para ...
Matriarca, presidente e fundadora da ECD Global Alliance: Kathleen Brewer. Nos últimos 10 anos, Kathy manteve sua promessa de nunca parar de buscar respostas.
A perseverança de Kathy em meio a ...
Declaração de vacinação
A comunidade médica do ECD incentiva fortemente que todos tomem a vacina contra a COVID-19. Recomenda-se que as pessoas e suas equipes médicas conversem sobre situações ...
A ECD Global Alliance concede um Erdheim-Chester para pesquisa de doenças ao MSKCC para definir a população de células iniciadoras da doença em ECD e comparar as alterações genéticas.
A ECD Global Alliance dá as boas-vindas ao Duke Cancer Institute, em Durham, Carolina do Norte, à rede de centros de atendimento de referência que atende a pacientes do ECD em todo o mundo. ...
A ECD Global Alliance anuncia o lançamento do Registro de Pacientes com Erdheim-Chester A doença é liderada pelo Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), em Nova York, NY. A próxima etapa ...
Médicos residentes e médicos do Houston Methodist Hospital em Houston, TX, aprenderam sobre Erdheim-Chester sobre a doença com o líder do ECD Care Center, Mark Heaney, MD, PhD do Columbia ...
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance dá as boas-vindas ao Stanford Histiocytosis Program do Stanford Health Care como o mais novo centro de atendimento emergente ECD.
A Universidade de Miami organizou uma apresentação médica para aprimorar a formação dos residentes em distúrbios histiocíticos. O palestrante, líder do ECD Care Center, Dr. Ronald Go, da Mayo ...
Hematologistas de todo o mundo estão ansiosos para interagir com os expositores do site ECDGA para saber mais sobre essa doença rara.
O Peking Union Medical College Hospital se junta a um grupo de elite de hospitais especializados no tratamento de Erdheim-Chester pacientes com doenças.
Nashville, TN é o local mais recente Erdheim-Chester Os pacientes com doenças podem se submeter a tratamento com médicos experientes do ECD.
Os patologistas estão ansiosos para interagir com os expositores do ECDGA para aumentar sua conscientização sobre o ECD.
Erdheim-Chester A doença e o Programa de Doenças Não Diagnosticadas do NIH foram os tópicos de discussão no evento conjunto das universidades LSU e Tulane.
“Erdheim-Chester doença: Características e gerenciamento” é apresentado por Filip Janku, MD, PhD
O financiamento de pacientes do ECD e de seus familiares e amigos permite o acesso a instalações de tratamento, independentemente da localização do paciente.
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance adiciona quatro novos ECD Care Centers no Canadá e na Europa.
FDA concede revisão prioritária e designação de terapia inovadora para Zelboraf (vemurafenib) em doenças com mutação BRAF V600. Erdheim-Chester doença com mutação BRAF V600.
O Assuta Medical Center se junta a um grupo de elite de hospitais especializados no tratamento de Erdheim-Chester pacientes com doenças.
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance tem o orgulho de anunciar o primeiro Centro de Atendimento de Referência ECD a ser localizado na Austrália.
Primeiro medicamento aprovado pela FDA para essa doença rara
Colaboradores excepcionais reconhecidos no Terceiro Encontro Internacional Anual de Pacientes e Familiares com Doenças Erdheim-Chester Encontro Internacional de Pacientes e Familiares com Doenças.
A ECD Global Alliance premia Erdheim-Chester Subsídio para pesquisa de doenças para novas possibilidades de tratamento usando o RCCS™ Bioreactor.
Erdheim-Chester A doença é uma das 7.000 doenças raras apoiadas pela proclamação de Louisiana.
Erdheim-Chester A doença é uma das 7.000 doenças raras apoiadas pela proclamação local.
Paciente local com doença rara organiza campanha de arrecadação de fundos para aumentar a conscientização sobre Erdheim-Chester Doença em Indiana.
A Aliança do Centro de Câncer de Seattle e o Hospital Mount Sinai de Toronto se juntam à rede do ECD Care Center.
Louis e o Instituto do Câncer de São Paulo - a Universidade de São Paulo, no Brasil, oferecem Erdheim-Chester pacientes com doenças com mais oportunidades de atendimento.
A Universidade de Washington em St. Louis se une à Erdheim-Chester Rede de Centros de Tratamento de Doenças.
O Centro Médico da Universidade Americana de Beirute se junta ao sistema de atendimento da Erdheim-Chester sistema de tratamento de doenças.
A Organização Mundial da Saúde reclassifica a doença rara
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance apóia as pessoas afetadas pela Erdheim-Chester Doença em DeRidder, Louisiana
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance apóia a doença rara por meio da realização de eventos no exterior.
Foi criado um filme para aumentar a conscientização sobre o ECD e dar esperança aos que estão lutando contra essa doença. Um agradecimento especial aos participantes do vídeo e à Trovagene, Inc. ...
Louisiana é o local do escritório do ECDGAe o estado emitiu uma Proclamação para sua primeira Semana de Conscientização sobre o ECD.
Os primeiros do gênero - ECD Referral Care Centers - foram viabilizados em parte por financiamento farmacêutico.
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance concedeu dois subsídios em 2015 para os principais projetos de pesquisa ECD das principais instituições de pesquisa.
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