av Steven May Jr | mai 6, 2025 | ECDGA Nyheter
Pasient- og pårørendesamlingen er en av årets mest etterlengtede begivenheter for Erdheim-Chester sykdomsfellesskapet. Hver sesjon er nøye utvalgt for å gi innsikt, klarhet og støtte til personer som lever med ECD og deres nærmeste. Enten du nylig har fått diagnosen...
av Steven May Jr | mai 6, 2025 | ECDGA Nyheter
Mens du forbereder deg på å delta på den 10. årlige pasient- og familiesamlingen som arrangeres av Disease Global Alliance Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), ønsker vi å sikre at du har all den praktiske informasjonen og konteksten du trenger for å føle...
av Asmaa Javed | mai 6, 2025 | ECDGA Nyheter
Hvorfor tidlig diagnose er viktig i Erdheim-Chester sykdom: Marcs historie Å bli diagnostisert med en sjelden sykdom som Erdheim-Chester Disease (ECD) kan være overveldende. For mange er veien til å finne svar lang, forvirrende og ofte preget av år med usikkerhet. Men...
av Steven May Jr | mai 3, 2025 | ECDGA Nyheter
Fremskritt innen Erdheim-Chester Disease (ECD) skjer ikke i isolasjon. De er muliggjort gjennom samarbeid mellom forskere, klinikere og pasienter og familier som kjemper videre til tross for det ukjente. I sentrum for disse fremskrittene står Medical Advisory Board of...
