Pasienthistorier
Stemmer fra ECD
Skrifter om medlemmene og organisasjonen
Medlemmer av ECD Global Alliance er dedikert til å bidra til å øke bevisstheten om Erdheim-Chester sykdommen. Følgende lenker gir tilgang til nyhetsartikler og videoer om ECD pasienter og deres familier. Hvis du ønsker å dele en trykt eller TV-sendt historie om ECD, vennligst kontakt oss om publiseringen for å bli inkludert her.
Vær oppmerksom på at vi setter stor pris på alle artikler og all informasjon som deles om ECD på følgende nettsteder og i de tilknyttede artiklene. Noen ganger kan imidlertid noen av faktaene om ECD bli misforstått. Vær oppmerksom på at noe av informasjonen om ECD i enkelte artikler kanskje ikke er vitenskapelig korrekt.
En pasient med en sjelden sykdom forteller om sin kamp for å finne løsningen hun desperat trengte.
Av Hiba Tohmé
Jeg heter Hiba Tohmé, er en 45 år gammel ung kvinne og mor til en 19 år gammel ...
Da håpet var mangelvare, fant denne Erdheim-Chester sykdomspasient et medisinsk team som gjorde mer enn det som var nødvendig for å gi ham det håpet han trengte for å få et liv han kunne ...
Rare Disease Day øker bevisstheten om sykdommer som rammer svært få av oss. En ECD -pasient i Washington deler sin historie om kampen for å redde sitt eget liv.
Den tidligere sportsjournalisten Joe Lofaro har få minner fra 23. oktober 2015, da sønnen Daniel satte ham inn i en bil hjemme i Martin, Tennessee, og sa: "Kom igjen, pappa, vi skal kjøre en tur."
Hva en britisk familie møtte med Erdheim-Chester sykdom.
Av Chesnee Green
13. september 2018
Pasienter med Erdheim-Chester Disease (ECD) kjemper en daglig kamp med sin mentale og fysiske ...
Joe og 50 andre venner, familiemedlemmer og medlemmer av lokalsamfunnet, alle iført ECD Awareness team-skjorter, benyttet anledningen til å øke bevisstheten ved å informere alle som var ...
For mange er høsten ensbetydende med gresskarkrydder og gensere, for andre er det grisehud og fotball: Fotball!
Skrevet av en familie på ECD med den hensikt å øke bevisstheten. "En spesiell takk til Dr. Roei Mazor for hans uvurderlige bidrag til denne artikkelen, for dens medisinske nøyaktighet og for ...
Erdheim-Chester sykdommen er ikke den samme for alle pasienter. Av Tina Koslosky
En Erdheim-Chester Sykdomsfamilie rapporterer om helsetilstanden i en stor region i Italia. Av Mariangela Melino
Å miste mannen sin til sykdommen Erdheim-Chester sykdom, hindrer ikke denne omsorgspersonen i å ha håp for andre som fortsatt kjemper. Av Maria Assunta Di Pietro
Hun hadde alltid ønsket å bli mor, så det var en drøm som gikk i oppfyllelse. På den annen side, med alle helseproblemene hennes, hvordan skulle det noen gang gå?
...etter ti år med "Hva er det som skjer, og jeg er virkelig ikke en sutrete kvinne", fikk jeg diagnosen Erdheim-Chester sykdom.
Gerry Gallick forteller om sin reise til diagnosen ECD og hvordan han har taklet den nye normalen.
Jeg gjorde alle mulige tester for å finne ut hva det ikke var. Endelig fikk jeg et svar; Erdheim-Chester Sykdom (ECD).
"Jeg studerte alt jeg kunne om ECD og trodde at jeg snart ville få en dødsdom." - av Hugh Welborn.
Veien frem til en diagnose kan være stressende for hele familien. Positiv støtte er avgjørende for pasientens fremtidsutsikter og respons på nyheten. Til tross for virkningene av covid-19 og den ...
Diagnosen av en sjelden sykdom er en gave av liv, sett fra en ECD ektefelles perspektiv.
En pasient med en Erdheim-Chester pasient forteller sin håpefulle historie på Sjeldendagen 2021.
Familie og venner samles på farsdagen for å nå nye høyder for forskning på sjelden kreft.
Tiden er avgjørende med denne sykdommen, og den hadde ødelagt kroppen min uten at jeg visste det i 14 år. - av Patty Jackson
Allerede som seksåring begynte Noah å vise tegn på sykdom. Etter 12 lange år uten å vite årsaken til disse skadene og smertene hans, kom endelig diagnosen ECD. Til tross for det Noah sto ...
Familien min gir meg mye emosjonell støtte i forbindelse med ECD og de tilpasningene jeg trenger. Min respons på behandlingen gir meg mye håp, for da jeg først fikk Zelboraf, følte jeg meg ...
Støtte fra familien min, som vil gjøre alt for at det skal gå bra. Å finne noe å se frem til, f.eks. et cruise i Alaska med barnebarna i juli. Resultatene fra neste PET-skanning (april).
Vis PDF
Familien min er en stor støtte. Jeg har gode naboer der jeg bor, og jeg håper at vi kan bli boende på gården i flere år til. Gårdens dyr og den daglige gårdsdriften holder meg aktiv og ...
Håpet springer ut av engasjementet til legene som behandler meg, og samarbeidsånden i det medisinske teamet mitt, som alle er opptatt av å forstå ECD. Deres innsats, kombinert med positive ...
Andres godhet har gjort en enorm forskjell i livet mitt. Fra legene som fortsetter med forskning, gir av sin tid til å komme og dele på disse møtene, ECDGA som gir svar og håp, familien min som ...
Da jeg fikk diagnosen, fikk jeg beskjed om at så langt fremskreden som jeg var, hadde jeg omtrent 48 måneder igjen å leve. Jeg føler meg veldig håpefull på grunn av medisinene jeg går på, ...
Jeg har fortsatt håp til Gud, som gir meg styrke. Jeg er takknemlig for de fantastiske menneskene jeg har møtt på denne reisen, og jeg er takknemlig for alle minnene jeg har skapt sammen med ...
ECD Et medlem av Global Alliance skriver om sin deltakelse i behandlingsstudien med Dabrafenib og Trametinib ved National Institutes of Health.
Fra 23. til 30. april ble frivillige fra hele verden hedret for sine bidrag til ECD.
En kinesisk ECD -pasient og ECDGA -frivillig forteller om sin reise med denne sjeldne sykdommen.
En inspirerende historie om en 15-åring som ble diagnostisert med en svært sjelden blodkreft som hovedsakelig rammer voksne.
ECD Dawn Smith, som har overlevd sykdommen, deler sin reise med sykdommen.
"Jeg, Caityln Walch, synes ECD er veldig viktig. Bestefaren min fikk diagnosen ECD for to år siden. Men det stoppet ham ikke. Helt siden jeg ble født har bestefaren min tatt vare på meg, så jeg ...
En tenåring som lider av Erdheim-Chester sykdom får tilbringe en dag sammen med militære piloter og fly, og får styre en flysimulator i sin egen flydrakt.
En kanadisk pasient forteller om sin reise med ECD og om håpet om et bedre helsevesen.
"Til tross for forandringene som sykdommen har brakt inn i Janets liv, tar hun imot hver ny dag med åpne armer og holder det som virkelig betyr noe for henne, i nærheten. Dette avsnittet er ...
Håp, tro og fellesskap kommer sammen for denne Erdheim-Chester sykdomspasient for å styrke hans kamp mot denne invalidiserende sykdommen.
ECD Global Alliances president og grunnlegger, Kathy Brewer, snakket til en lokal klubb om fremgangen til den lokale ideelle organisasjonen.
Bob Rodgers og kona Phyllis arrangerer ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run den 19. september for å samle inn penger og øke bevisstheten om den sjeldne sykdommen. Bob ble diagnostisert med ...
Dette er Erdheim-Chester Leslie og ektemannen Rich ønsker ikke bare å sette fokus på sykdommen, men også å samle inn penger til forskning.
En innsamlingsaksjon ble holdt til ære for den tidligere basketballspilleren fra Irondequoit og St. John Fisher College, Gurnal Jones, som kjemper mot en sjelden sykdom som kalles Erdheim-Chester.
En pasient fra ECD er intervjuet og sitert i Popular Mechanics om hvordan vemurafenib har forandret livet hennes.
TV-intervju med Kathy og Charles, to medlemmer av ECD Global Alliance. Intervjuet forklarer hva som motiverer Kathy, presidenten for ECD Global Alliance, til å fortsette å lete etter bedre ...
En artikkel om Kit, en pasient på ECD, og mannen hennes, Rich.
Datteren til en pasient på ECD har skrevet og fremført en sang om sin far.
En nyhetssak fra Yorkshire Post om en lege som har fått diagnosen Erdheim-Chester sykdom. Han forteller om sine erfaringer med å leve med ECD.
En nyhetssak om en ung kvinne med Erdheim-Chester sykdom (se historien nedenfor) som møtte sin fremtidige ektemann på et dykkerarrangement.
En lokal nyhetssak om et par i Missouri som lærer seg å takle Erdheim-Chester sykdom.
En artikkel om en mann med Erdheim-Chester sykdom, som sammen med sin kone har startet en ideell organisasjon kalt "Angel Hearts". Organisasjonen er dedikert til å hjelpe familier som er i nød ...
En inspirerende beretning fra en person som lever med ECD.
*En versjon av "En velsignet mann"-historien ovenfor som ikke krever abonnement på avisen.
Beskriver treningsprogrammet, og fordelene med det, til en pasient på ECD, en tidligere lege som bor i Storbritannia.
En historie om en ung kvinne med Erdheim-Chester sykdom som har blitt blind av sykdommen. Til tross for dette har hun lært seg å dykke.
No results found.