11. årlige ECD-samling for pasienter og pårørende – Birmingham 2026
12:00 AM – 11:59 PM CDT
April 29, 2026 12:00 AM CDT
Erdheim-Chester Disease Global Alliance kunngjør pasient- og familiesamling 2026.
Birmingham, AL – Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) og UAB School of Medicine inviterer pasienter, familier, helsepersonell og forskere til å holde av datoen.
- Pasient- og familiesamling (PFG): 29.-30. april 2026
Dette arrangementet vil samle det globale Erdheim-Chester-samfunnet med ledende medisinske eksperter for å dele den nyeste forskningen, klinisk innsikt og samfunnsressurser. Deltakerne kan forvente seg lærerike sesjoner, muligheter til å komme i kontakt med fagfeller og oppdateringer om nye behandlingsformer og pasientbehandling.
Ytterligere detaljer om hotellet og høydepunktene i programmet vil bli offentliggjort i løpet av de kommende månedene.
MERK: Registrer deg før 1. februar for å dra nytte av tidligregistreringskostnaden! Spar $100 USD og registrer deg for kun $100 USD!
Mark Heaney Awareness Award & Community Champion Award
1. februar 2026 – siste dag for å sende inn nominasjon til Mark Heaney Awareness Award & Community Champion Award.
- Vennligst send inn dine nominasjoner her.
- Mark Heaney Awareness Award. Nominer en medisinsk fagperson som arbeider for å forbedre livene til ECD-pasienter ved å øke bevisstheten om sykdommen innen legestanden.
- Community Champion Award. Nominer en person (pasient, omsorgsperson, helsepersonell, venn osv.) som har gitt av sin tid for å bidra til å forbedre livet til alle dem som er berørt av ECD.
Kontakt:
Erdheim-Chester Disease Global Alliance
E-post: support@erdheim-chester.org
Pasientplakat – innsendinger
1. februar 2026 er siste frist for å fylle ut en pasientplakat som skal vises på pasient- og pårørendesamlingen. Vennligst send inn informasjon om plakaten din her!
Reisestipendier
Reisestøtte – The Glenn Padnick Memorial Travel Fund tar nå imot søknader til ECDGA-konferansen 2026.
Glenn Padnick levde et innholdsrikt og innflytelsesrikt liv mens han i flere tiår navigerte i Erdheim-Chester Disease (ECD). Fra 2011 til 2022 satt han med urokkelig engasjement i styret for ECD Global Alliance, og han sørget alltid for at pasientenes stemmer og behov ble satt i sentrum for alle beslutninger.
For å hedre Glenns arv av service og medfølelse har familien hans generøst opprettet Glenn Padnick Memorial Travel Fund. Dette fondet gir økonomisk støtte til pasienter, omsorgspersoner og helsepersonell som deltar på den årlige ECD-konferansen, for dem som ellers ikke ville hatt mulighet til å delta på grunn av økonomiske begrensninger.
Det er nå mulig å søke om reisestøtte til ECD-konferansen 2026. Det er begrenset med midler, og personer som aldri har deltatt på konferansen før, vil bli prioritert. Målet vårt er å gjøre denne muligheten tilgjengelig for så mange som mulig i lokalsamfunnet med de ressursene vi har til rådighet.
Søknadsfrist: 1. februar 2026 Melding om tildeling: Senest 1. mars 2026
