av Asmaa Javed | mai 26, 2025 | Pasient- og familiesamlinger
En del av ECD Global Alliances oppdrag er å utdanne og støtte pasienter med den informasjonen de trenger for å kunne kjempe for egen helse og livskvalitet. Formålet med en pasient- og familiesamling (PFG) er å forene pasienter og familiemedlemmer, samt å øke deres...
av Asmaa Javed | jan 11, 2019 | Pasient- og familiesamlinger
Sted: Milano, Italia Milano, Italia Program for pasient- og familiesamlinger 2019 Alle pasienter og pårørende som er interessert i å lære mer om ECD og møte andre familier, oppfordres til å delta på følgende arrangementer. Registreringsavgiften for det to dager lange...
av Asmaa Javed | mai 16, 2018 | Pasient- og familiesamlinger
Sted Orlando, FL I alt 109 pasienter, familiemedlemmer og leger fra åtte land deltok på 2018 Patient & Family Gathering. Deltakerne fikk lære om legemiddelutprøvingsprosessen, hvordan man håndterer flere medisiner, hvordan man tar vare på seg selv med ernæring og...
av Asmaa Javed | apr 27, 2017 | Pasient- og familiesamlinger
Sted: New York, NY New York, NY Takk til de 150 deltakerne som gjorde årets ECD Patient Gathering til en stor suksess! Pasienter, familiemedlemmer, sykepleiere, forskerteam og en rekke leger deltok på 2017 Patient & Family Gathering i New York. Deltakerne ble...
av Asmaa Javed | mar 16, 2016 | Pasient- og familiesamlinger
Sted: Paris, Frankrike Paris, Frankrike I alt 63 pasienter og pårørende, samt en rekke leger, fra 17 forskjellige land deltok på pasient- og pårørendesamlingen 2016. Deltakerne fikk informasjon om aktuelle studier og forsøk på ECD, hvordan ECD kan påvirke ulike...
