av Asmaa Javed | des 31, 2014 | Nyheter
Det ble skrevet en avisartikkel om Leslie Adler, og hennes erfaringer med å leve med ECD.
av Asmaa Javed | des 31, 2014 | Nyheter
Et bilde og en historie (historien er ikke tilgjengelig på nett) om Bonnie Schulz, en pasient som lever med ECD.
av Asmaa Javed | des 31, 2014 | Nyheter
En video fra Memorial Sloan-Kettering Cancer Center i New York viser en ECD pasient, Rita, som for tiden deltar i vemurafenib-studien. Ritas bemerkelsesverdige historie begynner etter 2 minutter og 22 sekunder av denne 5 1/2 minutter lange videoen.
av Asmaa Javed | des 31, 2014 | Nyheter
NIH Clinical Center Newsletter fra august 2014 inneholdt en artikkel om det planlagte ECD Medical Symposium 2014, som arrangeres av NIH i samarbeid med ECD Global Alliance.
av Asmaa Javed | des 31, 2013 | Nyheter
TV-intervju med Kathy og Charles, to medlemmer av ECD Global Alliance. Intervjuet forklarer hva som motiverer Kathy, presidenten for ECD Global Alliance, til å fortsette å lete etter bedre behandlingsalternativer for ECD og støtte ECD -fellesskapet.
av Asmaa Javed | des 31, 2012 | Nyheter
NIH-film som dokumenterer Rare Disease Day på NIH 29. februar 2012. Den første delen av videoen viser en ECD -utstilling og en av våre medlemmer i samtale med Dr. Juvianee Estrada-Veras.
