av Asmaa Javed | des 31, 2015 | Nyheter
Dette er Erdheim-Chester Leslie og ektemannen Rich ønsker ikke bare å sette fokus på sykdommen, men også å samle inn penger til forskning.
av Asmaa Javed | des 31, 2015 | Nyheter
En innsamlingsaksjon ble holdt til ære for den tidligere basketballspilleren fra Irondequoit og St. John Fisher College, Gurnal Jones, som kjemper mot en sjelden sykdom som kalles Erdheim-Chester.
av Asmaa Javed | des 31, 2015 | Nyheter
En pasient fra ECD er intervjuet og sitert i Popular Mechanics om hvordan vemurafenib har forandret livet hennes.
av Asmaa Javed | des 31, 2014 | Nyheter
En video fra Memorial Sloan-Kettering Cancer Center i New York viser en ECD pasient, Rita, som for tiden deltar i vemurafenib-studien. Ritas bemerkelsesverdige historie begynner etter 2 minutter og 22 sekunder av denne 5 1/2 minutter lange videoen.
av Asmaa Javed | des 31, 2013 | Nyheter
TV-intervju med Kathy og Charles, to medlemmer av ECD Global Alliance. Intervjuet forklarer hva som motiverer Kathy, presidenten for ECD Global Alliance, til å fortsette å lete etter bedre behandlingsalternativer for ECD og støtte ECD -fellesskapet.
av Asmaa Javed | des 31, 2012 | Nyheter
En artikkel om Kit, en pasient på ECD, og mannen hennes, Rich.
