av Asmaa Javed | des 31, 2016 | Nyheter
En tenåring som lider av Erdheim-Chester sykdom får tilbringe en dag sammen med militære piloter og fly, og får styre en flysimulator i sin egen flydrakt.
av Asmaa Javed | des 31, 2016 | Nyheter
En kanadisk pasient forteller om sin reise med ECD og om håpet om et bedre helsevesen.
av Asmaa Javed | des 31, 2016 | Nyheter
«Til tross for forandringene som sykdommen har brakt inn i Janets liv, tar hun imot hver ny dag med åpne armer og holder det som virkelig betyr noe for henne, i nærheten. Dette avsnittet er skrevet med utgangspunkt i hennes evige optimisme og hennes strålende...
av Asmaa Javed | des 31, 2016 | Nyheter
Håp, tro og fellesskap kommer sammen for denne Erdheim-Chester sykdomspasient for å styrke hans kamp mot denne invalidiserende sykdommen.
av Asmaa Javed | des 31, 2016 | Nyheter
ECD Global Alliances president og grunnlegger, Kathy Brewer, snakket til en lokal klubb om fremgangen til den lokale ideelle organisasjonen.
av Asmaa Javed | des 31, 2015 | Nyheter
Bob Rodgers og kona Phyllis arrangerer ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run den 19. september for å samle inn penger og øke bevisstheten om den sjeldne sykdommen. Bob ble diagnostisert med den sjeldne Erdheim-Chester sykdommen etter en kneskade.
