ECD Frivillige i Global Alliance hedres under den nasjonale frivillighetsuken Av Elizabeth Anderson, 16. mai 2017 I USA ble frivillige fra hele verden hedret for sine bidrag i perioden 23.-30. april. ECD Global Alliance (ECDGA), en ideell organisasjon som arbeider for...
En kinesisk ECD-pasients erfaringer fra Erdheim-Chester: 2012 til 2017 Som skrevet av Anzhen Qin, 27. april 2017 Første gang jeg hørte navnet på denne sjeldne sykdommen var i desember 2012, da jeg fikk en intern fiksasjonsoperasjon på venstre arm. Legen min tok en...
Gutten med Erdheim-Chester Sykdom 15-åring får diagnosen en svært sjelden blodkreft som hovedsakelig rammer voksne, og overlever for å fortelle historien Av Elizabeth S. Anderson, ECD Global Alliance 13. juli 2017 «Kjenner du noen andre unge voksne med...
The Fresh Faces Project står sammen med ECD Overlevende: Dette er deres historier Intervju med Dawn Smith Av Calynn M. Lawrence desember 2017 Jeg er født og oppvokst i Chicago av en kjærlig mor som ikke bare lærte meg å være den beste moren jeg kunne være, men som...
Caitlyn fanger håpet Denne inspirerende unge forkjemperen deler sine tanker om ECD. Av Jessica Corkran, ECD Global Alliance 28. november 2017 Møt Caitlyn Walch, en pasientforkjemperstjerne i støpeskjeen. Som 11 år gammelt barnebarn av ECD-pasienten Tony Giambra har...
