av Asmaa Javed | des 31, 2017 | Nyheter
ECD Et medlem av Global Alliance skriver om sin deltakelse i behandlingsstudien med Dabrafenib og Trametinib ved National Institutes of Health.
av Asmaa Javed | des 31, 2017 | Nyheter
ECD Frivillige i Global Alliance hedres under den nasjonale frivillighetsuken Av Elizabeth Anderson, 16. mai 2017 I USA ble frivillige fra hele verden hedret for sine bidrag i perioden 23.-30. april. ECD Global Alliance (ECDGA), en ideell organisasjon som arbeider for...
av Asmaa Javed | des 31, 2017 | Nyheter
En kinesisk ECD-pasients erfaringer fra Erdheim-Chester: 2012 til 2017 Som skrevet av Anzhen Qin, 27. april 2017 Første gang jeg hørte navnet på denne sjeldne sykdommen var i desember 2012, da jeg fikk en intern fiksasjonsoperasjon på venstre arm. Legen min tok en...
av Asmaa Javed | des 31, 2017 | Nyheter
Gutten med Erdheim-Chester Sykdom 15-åring får diagnosen en svært sjelden blodkreft som hovedsakelig rammer voksne, og overlever for å fortelle historien Av Elizabeth S. Anderson, ECD Global Alliance 13. juli 2017 «Kjenner du noen andre unge voksne med...
av Asmaa Javed | des 31, 2017 | Nyheter
The Fresh Faces Project står sammen med ECD Overlevende: Dette er deres historier Intervju med Dawn Smith Av Calynn M. Lawrence desember 2017 Jeg er født og oppvokst i Chicago av en kjærlig mor som ikke bare lærte meg å være den beste moren jeg kunne være, men som...
av Asmaa Javed | des 31, 2017 | Nyheter
Caitlyn fanger håpet Denne inspirerende unge forkjemperen deler sine tanker om ECD. Av Jessica Corkran, ECD Global Alliance 28. november 2017 Møt Caitlyn Walch, en pasientforkjemperstjerne i støpeskjeen. Som 11 år gammelt barnebarn av ECD-pasienten Tony Giambra har...
