Et håp midt i sorgen

Et håp midt i sorgen

Diagnosen av en sjelden sykdom er en gave av liv, sett fra en ECD ektefelles perspektiv.

Uventet håp i Israel

En pasient med en Erdheim-Chester pasient forteller sin håpefulle historie på Sjeldendagen 2021.

Klatring for helbredelse

Familie og venner samles på farsdagen for å nå nye høyder for forskning på sjelden kreft.
Tiden er avgjørende

Tiden er avgjørende

Tiden er avgjørende Av Patty Jackson I januar 2018 deltok jeg i en nettbasert helseundersøkelse hos arbeidsgiveren min, som inkluderte en CBC (blodprøvetaking og -analyse). Jeg fikk en e-post om at antallet hvite blodlegemer (WBC) var betydelig forhøyet, og at jeg...
Noah finner mot og formål

Noah finner mot og formål

En historie om en ung pasient med en sjelden sykdom som har kjempet i over ti år for å finne svar på sykdommen sin. Av Jessi Corkran Erdheim-Chester sykdom rammer oftest voksne mellom 40 og 70 år. Etter hvert som sykdommen blir mer kjent, oppdages den imidlertid noen...
Ben Owens

Ben Owens

Familien min gir meg mye emosjonell støtte i forbindelse med ECD og de tilpasningene jeg trenger. Min respons på behandlingen gir meg mye håp, for da jeg først fikk Zelboraf, følte jeg meg umiddelbart bedre. I tillegg til forskningen som utføres på en sjelden sykdom....