av Asmaa Javed | des 31, 2024 | Nyheter
Diagnosen av en sjelden sykdom er en gave av liv, sett fra en ECD ektefelles perspektiv.
av Asmaa Javed | des 31, 2024 | Nyheter
En pasient med en Erdheim-Chester pasient forteller sin håpefulle historie på Sjeldendagen 2021.
av Asmaa Javed | des 31, 2024 | Nyheter
Familie og venner samles på farsdagen for å nå nye høyder for forskning på sjelden kreft.
av Asmaa Javed | des 31, 2024 | Nyheter
Tiden er avgjørende Av Patty Jackson I januar 2018 deltok jeg i en nettbasert helseundersøkelse hos arbeidsgiveren min, som inkluderte en CBC (blodprøvetaking og -analyse). Jeg fikk en e-post om at antallet hvite blodlegemer (WBC) var betydelig forhøyet, og at jeg...
av Asmaa Javed | des 31, 2024 | Nyheter
En historie om en ung pasient med en sjelden sykdom som har kjempet i over ti år for å finne svar på sykdommen sin. Av Jessi Corkran Erdheim-Chester sykdom rammer oftest voksne mellom 40 og 70 år. Etter hvert som sykdommen blir mer kjent, oppdages den imidlertid noen...
av Asmaa Javed | sep 26, 2024 | Nyheter
Familien min gir meg mye emosjonell støtte i forbindelse med ECD og de tilpasningene jeg trenger. Min respons på behandlingen gir meg mye håp, for da jeg først fikk Zelboraf, følte jeg meg umiddelbart bedre. I tillegg til forskningen som utføres på en sjelden sykdom....
