av Asmaa Javed | des 31, 2024 | Nyheter
Veien frem til en diagnose kan være stressende for hele familien. Positiv støtte er avgjørende for pasientens fremtidsutsikter og respons på nyheten. Til tross for virkningene av covid-19 og den sjeldne sykdommen han nylig har fått, finner William Dean sin egen vei og...
av Asmaa Javed | des 31, 2024 | Nyheter
Diagnosen av en sjelden sykdom er en gave av liv, sett fra en ECD ektefelles perspektiv.
av Asmaa Javed | des 31, 2024 | Nyheter
En pasient med en Erdheim-Chester pasient forteller sin håpefulle historie på Sjeldendagen 2021.
av Asmaa Javed | des 31, 2024 | Nyheter
Familie og venner samles på farsdagen for å nå nye høyder for forskning på sjelden kreft.
av Asmaa Javed | des 31, 2024 | Nyheter
Tiden er avgjørende med denne sykdommen, og den hadde ødelagt kroppen min uten at jeg visste det i 14 år. – av Patty Jackson
av Asmaa Javed | des 31, 2024 | Nyheter
Allerede som seksåring begynte Noah å vise tegn på sykdom. Etter 12 lange år uten å vite årsaken til lesjonene og smertene, fikk han til slutt diagnosen ECD. Til tross for det Noah sto overfor, fant han en måte å hjelpe andre på gjennom en veldedig organisasjon som...
