Noen risikoer er det verdt å ta i denne historien om mirakelbarnet Erdheim-Chester. Alice Nilsen er en 39 år gammel Erdheim-Chester (ECD)-pasient og mor til en nydelig liten jente, Marie. Hennes historie frem til diagnosen og tiden etterpå er intet mindre enn et...
Jeg er sjelden Hva jeg vil at andre skal vite om min erfaring med Erdheim-Chester sykdom. Av Janet Bunge Kentucky – 10. september 2018 Tidlig i 2015, etter ti år med «Hva er det som skjer, og jeg er virkelig ikke en sutrete kvinne», fikk jeg...
Veien frem til en diagnose kan være stressende for hele familien. Positiv støtte er avgjørende for pasientens fremtidsutsikter og respons på nyheten. Til tross for virkningene av covid-19 og den sjeldne sykdommen han nylig har fått, finner William Dean sin egen vei og...
