Tijdens de Histiocytosis Awareness Month van 2021 werd in september een internationale virtuele bijeenkomst over histiocytose gehouden. Het webinar werd georganiseerd en gehost door de OR Association of Spain, waarbij het publiek voornamelijk bestond uit artsen en een kleiner aantal patiënten.
Een sessie tijdens de conferentie werd bijgewoond door de ECD Global Alliance (ECDGA) en Histiocytosis Association (HA) op 24 september 2021. Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, leidde de educatieve bijeenkomst door het onderwerp Impact bij volwassen patiënten met LCH en Erdheim-Chesterlopende behandelingen en onderzoeken. De lezing bevatte beschrijvingen van de volwassen histiocytaire aandoeningen en gemeenschappelijke klinische kenmerken en behandelingen die effectief zijn gebleken. Er werden diagnostische tips gedeeld om artsen te helpen bij het bevestigen van een accurate diagnose van deze vergelijkbare ziekten.
De samenwerking met belangengroepen voor histiocytose wereldwijd heeft veel voordelen opgeleverd. Deze gelegenheid was in het bijzonder zeer gunstig voor onze Spaanstalige gemeenschap. Artsen in Argentinië, Spanje en daarbuiten konden informatie vergaren die hier in de VS werd gevonden en gedeeld. De deelnemers waardeerden de kans om te leren en hun patiënten betere zorg te bieden.
De directeuren van HA en ECDGA deelden hun rol in het ondersteunen van histiocytosepatiënten en de medische gemeenschap. De artsennetwerken grijpen in elkaar en groeien voortdurend binnen de organisaties. Nu deze organisaties meer bewustzijn en voorlichting bieden, worden er dagelijks inspanningen geleverd op het gebied van histiocytosezorg.
De ECDGA ondersteunt specifiek Spaanstalige families met de toevoeging van driemaandelijkse chatsessies, die deze families de mogelijkheid bieden om virtueel met elkaar in contact te komen. Door deze emotionele steun voelen patiënten en familieleden zich vaak minder alleen en zijn ze beter in staat om voor zichzelf op te komen bij hun zorgteams. Driemaandelijkse bijeenkomsten met deze patiënten worden ook gehouden met een Spaanstalige arts die bekend is met histiocytaire ziekten en hun zorg. Elke patiënt of familielid is welkom op deze chat!
Bekijk de opname van deze webinar op YouTube.
Ga naar ons schema voor chatsessies.