door admin | feb 19, 2020 | ECDGA Nieuws
Maak je deel uit van het ECD patiëntenregister? Wist je dat het heel belangrijk is om deel te nemen aan zo’n register? Het kan overweldigend zijn om elk aspect van trials, registers of simpelweg het krijgen van een behandeling voor een zeldzame ziekte te...
door admin | jan 30, 2020 | Leven met ECD
Voor veel patiënten zijn pijn en vermoeidheid een constante herinnering aan het hebben van Erdheim-Chester Ziekte. Pijn en vermoeidheid kunnen voorkomen bij ECD patiënten, ongeacht de aan- of afwezigheid van BRAF-mutaties. Deze symptomen kunnen zowel voorkomen bij...
door admin | okt 23, 2019 | Leven met ECD
We zijn 10 JAAR STERK!!! De ECDGA zamelt geld in voor de toekomst en daar hebben we jouw hulp bij nodig! We vragen je om 10 van je vrienden of familie te vragen om elk $10 te doneren voor een feest van 10 weken! Van 10 oktober tot 12 december is het...
door admin | sep 28, 2019 | ECDGA Nieuws
Matriarch, president en oprichter van de ECD Global Alliance: Kathleen Brewer. De afgelopen 10 jaar hield Kathy zich aan haar belofte om nooit te stoppen met zoeken naar antwoorden. Kathy’s doorzettingsvermogen door alle beproevingen en tragedies heen leidde...
