WAT IS DE DAG VAN DE ZELDZAME ZIEKTE? 28 februari 2021 wordt de 14e Internationale Dag van Zeldzame Ziekten, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld...
Een nieuw jaar, nieuwe programma’s en hernieuwde HOPE liggen in het verschiet voor de ECD community! De ECD Global Alliance bereikt een nieuw niveau van steun voor de mensen die vechten tegen Erdheim-Chester Ziekte met een matching gift campagne die loopt van 1...
Geconfronteerd worden met een zeldzame ziekte kan soms een zware strijd lijken. De bijwerkingen van zeldzame ziekten, zoals ECD, worden niet alleen gezien en gevoeld door de ziekte zelf of de behandelingen. Veel patiënten krijgen te maken met andere effecten die geen...
Nu de lente wegebt en de zomer binnen handbereik komt, neemt onze natuurlijke drang om van de buitenlucht te genieten toe. Echter, zelfs beperkte blootstelling aan de zon kan gevaarlijk zijn voor ECD patiënten met bepaalde doelgerichte therapieën. Als u wordt...
Leven met een zeldzame ziekte kan zwaar zijn: mentaal, fysiek en zelfs financieel. A 2013 onderzoek genaamd het Impactrapport Zeldzame Ziekten (uitgevoerd in de VS en het VK) vroeg patiënten, zorgverleners en betalers (die de gezondheidszorg binnen het...
