Het belang van ondersteuning door vrijwilligers

Het belang van ondersteuning door vrijwilligers

    De ECD Global Alliance (ECDGA), een non-profit organisatie die zich inzet voor mensen die getroffen zijn door een uiterst zeldzame bloedkanker die bekend staat als de Erdheim-Chester Disease (ECD), eert verdienstelijke vrijwilligers tijdens de National...
Aankondiging van de jaarlijkse ECD bijeenkomst in 2022

Aankondiging van de jaarlijkse ECD bijeenkomst in 2022

Een zeldzame gemeenschap zal samenkomen om te verbinden en te leren. Eindelijk komt de Erdheim-Chester Ziekte (ECD) gemeenschap van patiënten, geliefden en artsen weer samenkomen!  Tijdens de uitdagingen van de pandemie bleef het dienen van onze leden de hoogste...
ECD onderzoek versterken met uw hulp

ECD onderzoek versterken met uw hulp

Jij kunt een grote rol spelen in de strijd tegen ECD. Als je een patiënt of directe verzorger bent, doe dan uiterlijk 30 oktober 2021 mee aan deze enquête. Doe mee aan de enquête Toen de ECD Global Alliance (ECDGA) werd opgericht, was er onderzoek nodig om de diagnose...