door admin | feb 17, 2021 | ECDGA Nieuws, Onderzoek
WAT IS DE DAG VAN DE ZELDZAME ZIEKTE? 28 februari 2021 wordt de 14e Internationale Dag van Zeldzame Ziekten, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld...
door admin | jan 8, 2021 | ECDGA Nieuws
Het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam sluit zich aan bij het ECD Referral Care Center netwerk van ziekenhuizen die deskundig zijn in het behandelen van Erdheim-Chester ziektepatiënten. De Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance verwelkomt het...
door admin | feb 25, 2020 | ECDGA Nieuws
OPROEP AAN ALLE VOORSTANDERS! 29 februari 2020 wordt de 30e Internationale Dag van Zeldzame Ziekten, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten...
door admin | feb 19, 2020 | ECDGA Nieuws
Maak je deel uit van het ECD patiëntenregister? Wist je dat het heel belangrijk is om deel te nemen aan zo’n register? Het kan overweldigend zijn om elk aspect van trials, registers of simpelweg het krijgen van een behandeling voor een zeldzame ziekte te...
door admin | jan 30, 2020 | Leven met ECD
Voor veel patiënten zijn pijn en vermoeidheid een constante herinnering aan het hebben van Erdheim-Chester Ziekte. Pijn en vermoeidheid kunnen voorkomen bij ECD patiënten, ongeacht de aan- of afwezigheid van BRAF-mutaties. Deze symptomen kunnen zowel voorkomen bij...
