door admin | jan 30, 2020 | Leven met ECD
Voor veel patiënten zijn pijn en vermoeidheid een constante herinnering aan het hebben van Erdheim-Chester Ziekte. Pijn en vermoeidheid kunnen voorkomen bij ECD patiënten, ongeacht de aan- of afwezigheid van BRAF-mutaties. Deze symptomen kunnen zowel voorkomen bij...
door admin | sep 28, 2019 | ECDGA Nieuws
Matriarch, president en oprichter van de ECD Global Alliance: Kathleen Brewer. De afgelopen 10 jaar hield Kathy zich aan haar belofte om nooit te stoppen met zoeken naar antwoorden. Kathy’s doorzettingsvermogen door alle beproevingen en tragedies heen leidde...