door admin | jan 8, 2021 | ECDGA Nieuws
Het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam sluit zich aan bij het ECD Referral Care Center netwerk van ziekenhuizen die deskundig zijn in het behandelen van Erdheim-Chester ziektepatiënten. De Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance verwelkomt het...
door admin | sep 13, 2020 | Leven met ECD, Onderzoek
Door Chris Evans – ECD Bewustzijnsweek 2020 Bij mijn zus Raina werd een histiocytaire aandoening vastgesteld die in veel opzichten lijkt op de Erdheim-Chester ziekte in veel opzichten. Ze vocht meerdere jaren dapper tegen de ziekte en onderging zelfs een...
door admin | mei 19, 2020 | Leven met ECD
Nu de lente wegebt en de zomer binnen handbereik komt, neemt onze natuurlijke drang om van de buitenlucht te genieten toe. Echter, zelfs beperkte blootstelling aan de zon kan gevaarlijk zijn voor ECD patiënten met bepaalde doelgerichte therapieën. Als u wordt...
door admin | feb 25, 2020 | ECDGA Nieuws
OPROEP AAN ALLE VOORSTANDERS! 29 februari 2020 wordt de 30e Internationale Dag van Zeldzame Ziekten, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten...
door admin | feb 19, 2020 | ECDGA Nieuws
Maak je deel uit van het ECD patiëntenregister? Wist je dat het heel belangrijk is om deel te nemen aan zo’n register? Het kan overweldigend zijn om elk aspect van trials, registers of simpelweg het krijgen van een behandeling voor een zeldzame ziekte te...
