door admin | apr 22, 2022 | ECDGA Nieuws
De ECD Global Alliance (ECDGA), een non-profit organisatie die zich inzet voor mensen die getroffen zijn door een uiterst zeldzame bloedkanker die bekend staat als de Erdheim-Chester Disease (ECD), eert verdienstelijke vrijwilligers tijdens de National...
door admin | feb 24, 2022 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek
Zeldzame Ziektendag is op 28 februari 2022! In de Verenigde Staten wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd als deze minder dan 200.000 Amerikanen treft. 7.000 ziekten vallen in deze categorie, waarbij 1 op de 10 Amerikanen wordt getroffen. Patiënten met een zeldzame...
door admin | nov 3, 2021 | ECDGA Nieuws, Onderzoek
Dinsdag 16 november 2021 Sluit u aan bij de experts tijdens deze wetenschappelijke bijeenkomst om te leren en bevindingen te delen over histiocytose. Het 2021 Erdheim-Chester Disease Virtual Medical Symposium wordt online gehouden van 9:00 tot 14:15 uur CT (UTC -5) op...
door admin | nov 1, 2021 | ECDGA Nieuws
Een zeldzame gemeenschap zal samenkomen om te verbinden en te leren. Eindelijk komt de Erdheim-Chester Ziekte (ECD) gemeenschap van patiënten, geliefden en artsen weer samenkomen! Tijdens de uitdagingen van de pandemie bleef het dienen van onze leden de hoogste...
door admin | okt 12, 2021 | ECDGA Nieuws, Onderzoek
Jij kunt een grote rol spelen in de strijd tegen ECD. Als je een patiënt of directe verzorger bent, doe dan uiterlijk 30 oktober 2021 mee aan deze enquête. Doe mee aan de enquête Toen de ECD Global Alliance (ECDGA) werd opgericht, was er onderzoek nodig om de diagnose...
