door Steven May Jr | sep 9, 2025 | ECDGA Nieuws
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/ECD-2nd-edit.mp4...
door Asmaa Javed | sep 9, 2025 | ECDGA Nieuws
De Canada Monthly Chat van 31 juli was een heel bijzonder evenement, met gastspreker Gary Tobin, die zijn buitengewone reis van veerkracht en overleven deelde nadat hij de diagnose Acraal Lentineus Melanoom stadium 4 had gekregen. Deze sessie werd opgenomen zodat de...
door Steven May Jr | sep 8, 2025 | ECDGA Nieuws, Fondsenwervers
ECD Awareness Week is van 8-14 september 2025 en we hebben JOU nodig om het bewustzijn te vergroten en de wereld te laten zien wat het betekent om deel uit te maken van de ECD-familie. Bewustwordingsweek is belangrijk omdat de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) zo...
door Steven May Jr | sep 4, 2025 | ECDGA Nieuws
Ziekte van Erdheim-Chester, ook genoemd ECDis een zeer zeldzame vorm van bloedkanker. Het is zo zeldzaam dat in sommige medische artikelen wordt geschat dat er wereldwijd slechts ongeveer 2.000 gevallen zijn gedocumenteerd. Ons lichaam heeft speciale cellen die...
door Kathy Brewer | okt 20, 2022 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek
Een nieuw artikel, gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, beschrijft zowel de zinvolle voordelen als de uitdagingen van zorgverlening voor patiënten met zeldzame kankersoorten, zoals Erdheim-Chester Ziekte (ECD). Het document is tot stand gekomen door een...
