av Kathy Brewer | okt 20, 2022 | Å leve med ECD, Bevissthet, ECDGA Nyheter, Forskning, Generelle nyheter
En ny artikkel publisert i Lancet eClinicalMedicine beskriver både de meningsfulle fordelene og utfordringene ved å gi omsorg til pasienter med sjeldne kreftformer, som f.eks. Erdheim-Chester sykdom (ECD). Dokumentet ble til gjennom et samarbeid mellom leger og...
av admin | feb 24, 2022 | Å leve med ECD, Bevissthet, Generelle nyheter
Sjeldne sykdommers dag er 28. februar 2022! I USA regnes en sykdom som sjelden hvis den rammer færre enn 200 000 amerikanere. 7000 sykdommer faller inn under denne kategorien, og 1 av 10 amerikanere er rammet. Pasienter som har en sjelden sykdom, har lengre perioder...
av admin | jan 4, 2022 | ECDGA Nyheter, Forskning, Generelle nyheter
En interesseorganisasjon for sjeldne sykdommer har fått Erdheim-Chester Disease Research Grant for å gjennomføre en overlevelsesstudie. Uplifting Athletes er en ideell organisasjon som fokuserer på å bruke collegefotballen som plattform for å sette søkelyset på...
av admin | jan 4, 2022 | ECDGA Nyheter, Forskning, Generelle nyheter
Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance tildeler Young Investigator Research Grant til italiensk lege for å utforske det genetiske landskapet til ECD. ECD Global Alliance (ECDGA) har tildelt 2021 ECD Research Grant til Dr. Francesco Pegoraro, ved Meyer University...
av admin | des 16, 2021 | Å leve med ECD, Bevissthet, ECDGA Nyheter, Generelle nyheter, Innsamling av penger
Et nytt år med håp er i horisonten for ECD -samfunnet! Se nyhetsbrevet for 2021. ECD Global Alliance når nye nivåer av støtte til de som kjemper mot Erdheim-Chester sykdom med en matchende gavekampanje frem til 31. desember 2021! Takket være en matchende gave på 80...
