door admin | sep 13, 2020 | Leven met ECD, Onderzoek
Door Chris Evans – ECD Bewustzijnsweek 2020 Bij mijn zus Raina werd een histiocytaire aandoening vastgesteld die in veel opzichten lijkt op de Erdheim-Chester ziekte in veel opzichten. Ze vocht meerdere jaren dapper tegen de ziekte en onderging zelfs een...
door admin | apr 21, 2020 | ECDGA Nieuws
Je bent waarschijnlijk al lid van de ECD Global Alliance en we hopen dat je hulp en troost hebt gevonden in de bronnen die we voor onze leden beschikbaar hebben. Het is ons geweldige team van vrijwilligers, donateurs, medische professionals en medewerkers die dit...
door admin | feb 25, 2020 | ECDGA Nieuws
OPROEP AAN ALLE VOORSTANDERS! 29 februari 2020 wordt de 30e Internationale Dag van Zeldzame Ziekten, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten...
door admin | feb 19, 2020 | ECDGA Nieuws
Maak je deel uit van het ECD patiëntenregister? Wist je dat het heel belangrijk is om deel te nemen aan zo’n register? Het kan overweldigend zijn om elk aspect van trials, registers of simpelweg het krijgen van een behandeling voor een zeldzame ziekte te...
door admin | jan 30, 2020 | Leven met ECD
Voor veel patiënten zijn pijn en vermoeidheid een constante herinnering aan het hebben van Erdheim-Chester Ziekte. Pijn en vermoeidheid kunnen voorkomen bij ECD patiënten, ongeacht de aan- of afwezigheid van BRAF-mutaties. Deze symptomen kunnen zowel voorkomen bij...
